小查理官司背后：「最佳利益」之争 区结成医生 (信报「生命伦理线」专栏 14.08.2017)

李志光教授  香港儿童纾缓学会主席

区结成医生  中文大学生命伦理学中心总监

罹患罕见疾病的英国男婴查理格德 (Charlie Gard，下称小查理) 最终给转送到宁养中心，拔除维生仪器，7月28日离世。法院从今年2月底聆讯此案，小查理的父母与院方竭力争持，心力交瘁，结果愿望完全落空：小查理没有给送到美国接受试验中的「核苷疗法」(Nucleoside Therapy) ，也没有回家度过短促生命的最后时刻。小查理父母众筹得医药费130万英镑、教宗和美国总统发声支持、美国专家越洋作证，都不能撼动裁决。这场官司可称惨烈，医院被指残忍，员工甚至收到匿名的死亡恐吓。

大奥蒙德街医院 (Great Ormond Street Hospital for Children, GOSH) 不是普通的儿童医院，不单在英国首屈一指，国际上亦声誉甚隆，香港构思儿童医院也曾去取经。

小查理患有先天性非常罕见的线粒体病，简称MDDS (Mitochondrial DNA Depletion Syndrome) ，而且是最严重的一种，在新生婴儿阶段已迅速破坏患者肌肉、神经系统和其他器官。

一般而言，年幼孩子的治疗方案都需要父母同意，医生提议的治疗方案，是以病人最佳利益为首要考虑。在大多数情况下，父母都会接受医生专业建议，父母大多没有专门的医疗知识，很多时希望医生替他们做决定，但有时也会出现医生与家长有不同意见，当一个医疗决定对孩子健康有重大影响，甚或会危害生命，如果家长坚决不接受治疗，努力沟通不果，医生便应以病人最佳利益作出行动，例如向法院提出保护儿童令，让医院可以给孩子适当治疗，避免对孩子造成严重伤害。

大多数医生都不希望诉诸法庭，因为孩子以后还需要父母照顾，弄上法庭会破坏医患关系，医生与父母失去互信，往后治疗便很困难，能劝服家长听从建议是最理想。

小查理个案和以上情况刚好相反。医生不是申请替病人进行治疗，反而向法庭申请终止治疗，让小查理去世。这个看来不合常理，医生不是应该尽力医治病人吗？为什么要在父母反对下坚决停止治疗？法庭不是要保护儿童以免他们受伤害吗？

英美焦点不同

因为专门诊治儿童的复杂罕见病， GOSH的医疗团队对核苷疗法并不陌生。美国那边试验了3个多月，宣称疗法对某些线粒体病有不错的疗效，GOSH的医生却确信在小查理的情况是徒然的。小查理的MDDS是由RRM2B基因变异引起，美国的试验对象是另一种基因变异。今年初，GOSH的医生也曾计划试用核苷疗法，但未及通过伦理委员会审批，小查理的脑损伤已经恶化，併发脑癎，视力与听觉严重受损，需要机器维持呼吸。院方肯定小查理的脑损伤已无可逆转，认为拔除喉管让小查理去世是人道决定。

英国的伦敦大学学院医疗法学教授Jonathan Montgomery解释，英国与美国对保护儿童利益的基本焦点有些不同，英国更注重儿童的个体权利，不是不理父母的看法，但更着重医学证据和专业意见；美国法律传统上给予父母较大的主导权。

换了在香港又如何？如果去到法庭，香港会参考英国判例，但香港的医生未必会为要撤掉一个婴儿的维生机器而诉诸法庭。如前述，如果家长是坚决不让孩子接受有用的治疗，香港的医院有可能向法院提出保护儿童令，推翻父母的主导权；但要求法庭让孩子死，在考虑上是复杂得多。

遇上特别复杂的医学伦理个案时，考量细节至为重要。我们其实并没有足够的公开资料去判定GOSH与小查理的父母谁对谁错。医院受制于尊重隐私原则，或者亦不想陷入在媒体上与小查理父母对质，并没有公开双方争持的全部内情，因此我们不完全清楚为何院方如此坚持立场，甚至不准小查理去纽约接受试验疗法。

良心判断与伦理分析

GOSH的法律代表在法庭上坚持的立场是：让小查理尽早解脱痛苦，有尊严地去世，才是他的最佳利益。院方也反对让小查理在家去世。小查理母亲一度在法庭上怒骂由法庭委任、反对小查理回家的监护人：「我希望你们的良心过意得去。」

道德良心的判断在小查理案不会解决争议。父母不忍小查理就此离去；医护人员不忍小查理给长时间维持在插喉和半麻醉状态，双方都是基于良心判断什么决定才对小查理好。

今次小查理的生死争夺，连伦理学者也出现严重分歧。Dominic Wilkinson 和Julian Savulescu同是应用伦理学专家。高等法院4月11日初次裁定院方得直，下令为小查理拔喉，医学期刊《刺针》即刊登这两位学者的分析，Wilkinson支持高等法院裁决和院方立场，Savulescu反对。Savulescu并不信服小查理承受的痛苦严重到非要立刻终止维生仪器不可。他认为既然筹得资金送小查理去美国就医，并不涉及公共资源，纵使机会渺茫也没理由禁止父母一试。Wilkinson认为，一种治疗如果经济上难以负担亦不符合病人利益，当然不应采用；若是可以负担又符合病人利益自当采用；当2个因素缺一就要小心衡量。这不是容易的决定，但如果经小心判断下，治疗的确不符合病人利益，即使决定艰难也是要下的。他也在《英国医学期刊》撰写主笔评论，指出「舆论法庭」 (the court of public opinion) 是处理这种复杂伦理抉择的最糟糕的场所。

核心的问题本来是：坚持以仪器延续生命对小查理造成多大痛苦？当父母坚持不放弃，去到哪一点才是有违孩子的最佳利益和生命尊严？这不单是医学问题，更是价值观的问题。

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