Reopening Economies during the COIVD-19 Pandemic: Reasoning about Value Tradeoffs.
Using a Public Health Ethics Framework to Unpick Discrimination in COVID-19 Responses.
“Association Between Training Experience and Readiness for Advance Care Planning among Healthcare Professionals: A Cross-sectional Study”.
醫學倫理學什麼? (信報「生命倫理線」專欄 8.7.2020)
第一個人類基因組圖是在2003年耗資數以億元才完成的。接下來的十多年，基因排序科技爆發力量，到2015年前後，基因組醫學的發展前景好像一片光明。通常我們以為醫學作為科學，是客觀和價值中性的，但基因組醫學從一開始就是有些浪漫的願景，結合了醫療可以 個人化甚至度身訂造的美好想像。清醒的醫學家把美好想像拉回較為踏實的層面，從「個體化醫療」(personalised medicine) 變成「精準醫療」(precision medicine)。這仍未脫推銷願景的味道，但較切合現實中的發展。 精準醫療的宏圖 精準醫療的願景不純是醫學建設，更是潛力巨大的生物醫學科技產業。過去幾年，美國、英國、中國等政府陸續宣布大量投入精準醫療領域的研究與發展。例如中國在2016年正式把包括基因組醫學在內的精準醫療纳入「十三五」規畫(即第十三個五年規畫) ，計劃至2030年將投入600億人民幣，包括建構百萬人以上的國家大型基因資料庫和重大疾病資料庫、建立生物醫學的大數據共享平台等。英國政府早於2013年推動「十萬基因組計畫」，2015年4月再成立「精準醫療推動中心」，預計在6年間投入93億美元發展精準醫療。在美國，奧巴馬總統於2015年1月在國情咨文演說中推出「精準醫療倡議」(Precision Medicine Initiatives，PMI)」，跨政府部門推動發展，包括撥款1.3億美元招募100萬名志願者進行長期研究，蒐集基因樣本建立生物資料庫作為研究的基礎建設。 台灣NARL研究院的研究員葉席吟在2016年一篇文章綜合分析，英、美、中三國都看好未來精準醫療的發展趨勢，隱然預示一場精準醫療領域的競爭，誰勝出就有可能引領全球醫療新革命。作者認為中國的發展比英美有優勢。 論國力資源與規模，英國當然不及美、中，但是英國在基因組醫學發展有兩方面的有利條件：一是以劍橋為重鎮的基因組研究的深厚底子(1957年DNA雙螺旋結構最先是由James Watson 和Francis Crick在劍橋破解) ，二是一體化的國民保健服務NHS，在國策推動下，有望快速把基因組醫學有序地在醫療體系裡開展應用。在2019年，英國NHS對發展基因組醫學的前景非常樂觀起勁，期望藉之全面地革新醫療保健服務，讓NHS領先全球的公營醫療。 立足於醫療需要 精準醫療的核心是在傳統常規診治方法之外(常規方法本身也是致力精準的) ，加上各種最新的生物醫學檢測，包括基因檢測、蛋白質檢測、代謝檢測等，將診治進一步切合個體或個別群體的特質，基因組醫學的發展特別，規模亦大，因而成為精準醫療的重點。 基因組醫學吸引我的地方是：它雖然常被提升到國家發展策略宏圖大計的層面，卻必然要腳踏實地立足於以人為本的醫療保健需要。它尤其需要一種特別審慎的態度，好好處理那些大策略大目標以至大數據的倫理議題，以免與個人權利(私隱權、知情同意自主權) 發生矛盾。 以基因組測序計劃為例，參與者的測序分析結果一方面會有助於診斷或臨床治療，另一方面也包含了許多未必有即時診治用處的遺傳資訊。測序的資料和樣本會被收入生物樣本數據庫，期望他日有更多的研究題目，可以令整體社會得益，如果管理不善或管治鬆散，這些樣本數據也有可能被誤用濫用。 也有論者關注，基因組醫學無疑會令醫療進步，但潛在的好處是否一定會成真？它的成果能不能公平地惠及有需要的患者？抑或是本身知識和經濟水平越高的人士越能得益，而社會底層就永遠望梅止渴？資源配置也要考慮，在英國NHS那樣資源緊絀的公營醫療體系，當醫療願景集中在令人興奮期待的基因組醫學發展，其他服務，特別是低科技但對病人切身的醫護照顧，會否更加支絀？這在NHS是實在不過的問題，我認為香港也要注意。 香港只是彈丸之地，規模不足以談宏圖大計，基因組醫學發展的策略起步也較遲，但這反而讓人比較放心，經得起推敲的建議在我看來都很踏實，從現有很不錯的人才和研究基礎出發，因而沒有什麼頭腦發熱的色彩。更高興看見，由著這個課題的政策討論，得以全面檢閱了香港現有的遺傳及基因組臨床服務的不足之處，並確認了醫學人才培訓、遺傳諮詢及建設化驗檢測能力的重要性。
審慎開展基因組醫學 (信報「生命倫理線」專欄 8.6.2020)
政府在五月十四日公布《香港基因組醫學發展策略》，展示發展藍圖。我參與了督導委員會和下面專題小組為期一年多的工作，那天也出席了媒體發佈，感覺正面。感覺良好不單是因為有份參與，而是委員會的成員都致力解決難題以玉成其事，各有所長的專家共同推敲，問題得以深入討論而形成決策方向。此外支援委員會的局方研究團隊異常出色，採集世界各地的資料完整和對焦，工作便事半功倍。還有是難得的時機：主要的工作在2018年進行，在去年社會抗爭撕裂之前完成。現在香港經歷Covid-19，再掀嚴厲的政治鬥爭，回頭看，好像另一個世界了。 第一個人類基因組圖是在2003年耗資數以億元才完成的。接下來的十多年，基因排序科技爆發力量，到2015年前後，基因組醫學的發展前景好像一片光明。通常我們以為醫學作為科學，是客觀和價值中性的，但基因組醫學從一開始就是有些浪漫的願景，結合了醫療可以 個人化甚至度身訂造的美好想像。清醒的醫學家把美好想像拉回較為踏實的層面，從「個體化醫療」(personalised medicine) 變成「精準醫療」(precision medicine)。這仍未脫推銷願景的味道，但較切合現實中的發展。 精準醫療的宏圖 精準醫療的願景不純是醫學建設，更是潛力巨大的生物醫學科技產業。過去幾年，美國、英國、中國等政府陸續宣布大量投入精準醫療領域的研究與發展。例如中國在2016年正式把包括基因組醫學在內的精準醫療纳入「十三五」規畫(即第十三個五年規畫) ，計劃至2030年將投入600億人民幣，包括建構百萬人以上的國家大型基因資料庫和重大疾病資料庫、建立生物醫學的大數據共享平台等。英國政府早於2013年推動「十萬基因組計畫」，2015年4月再成立「精準醫療推動中心」，預計在6年間投入93億美元發展精準醫療。在美國，奧巴馬總統於2015年1月在國情咨文演說中推出「精準醫療倡議」(Precision Medicine Initiatives，PMI)」，跨政府部門推動發展，包括撥款1.3億美元招募100萬名志願者進行長期研究，蒐集基因樣本建立生物資料庫作為研究的基礎建設。 台灣NARL研究院的研究員葉席吟在2016年一篇文章綜合分析，英、美、中三國都看好未來精準醫療的發展趨勢，隱然預示一場精準醫療領域的競爭，誰勝出就有可能引領全球醫療新革命。作者認為中國的發展比英美有優勢。 論國力資源與規模，英國當然不及美、中，但是英國在基因組醫學發展有兩方面的有利條件：一是以劍橋為重鎮的基因組研究的深厚底子(1957年DNA雙螺旋結構最先是由James Watson 和Francis Crick在劍橋破解) ，二是一體化的國民保健服務NHS，在國策推動下，有望快速把基因組醫學有序地在醫療體系裡開展應用。在2019年，英國NHS對發展基因組醫學的前景非常樂觀起勁，期望藉之全面地革新醫療保健服務，讓NHS領先全球的公營醫療。 立足於醫療需要 精準醫療的核心是在傳統常規診治方法之外(常規方法本身也是致力精準的) ，加上各種最新的生物醫學檢測，包括基因檢測、蛋白質檢測、代謝檢測等，將診治進一步切合個體或個別群體的特質，基因組醫學的發展特別，規模亦大，因而成為精準醫療的重點。 基因組醫學吸引我的地方是：它雖然常被提升到國家發展策略宏圖大計的層面，卻必然要腳踏實地立足於以人為本的醫療保健需要。它尤其需要一種特別審慎的態度，好好處理那些大策略大目標以至大數據的倫理議題，以免與個人權利(私隱權、知情同意自主權) 發生矛盾。 以基因組測序計劃為例，參與者的測序分析結果一方面會有助於診斷或臨床治療，另一方面也包含了許多未必有即時診治用處的遺傳資訊。測序的資料和樣本會被收入生物樣本數據庫，期望他日有更多的研究題目，可以令整體社會得益，如果管理不善或管治鬆散，這些樣本數據也有可能被誤用濫用。 也有論者關注，基因組醫學無疑會令醫療進步，但潛在的好處是否一定會成真？它的成果能不能公平地惠及有需要的患者？抑或是本身知識和經濟水平越高的人士越能得益，而社會底層就永遠望梅止渴？資源配置也要考慮，在英國NHS那樣資源緊絀的公營醫療體系，當醫療願景集中在令人興奮期待的基因組醫學發展，其他服務，特別是低科技但對病人切身的醫護照顧，會否更加支絀？這在NHS是實在不過的問題，我認為香港也要注意。 香港只是彈丸之地，規模不足以談宏圖大計，基因組醫學發展的策略起步也較遲，但這反而讓人比較放心，經得起推敲的建議在我看來都很踏實，從現有很不錯的人才和研究基礎出發，因而沒有什麼頭腦發熱的色彩。更高興看見，由著這個課題的政策討論，得以全面檢閱了香港現有的遺傳及基因組臨床服務的不足之處，並確認了醫學人才培訓、遺傳諮詢及建設化驗檢測能力的重要性。
Parents’ experiences of screening, diagnosis, and intervention for children with autism spectrum disorder.
What Does It Mean for a Case to be ‘Local’?: the Importance of Local Relevance and Resonance for Bioethics Education in the Asia-Pacific Region.
Accelerated progression of waist-to-hip ratio but not body mass index associated with lower socioeconomic position: a cohort study of nonobese early postmenopausal Chinese women.
深切治療配給誰? (信報「生命倫理線」專欄 11.5.2020)
周前應邀到香港兒童醫院在網上講了一堂倫理課，主題是抗疫中的深切治療服務應當如何配給(rationing)。 邀請是在四月初收到的，當時香港在危機邊緣，市民從全球惡化中的COVID-19大潮回港，每天新增確診病例數十宗，全城關注一旦社區出現大爆發醫院能否承受，會不會出現意大利的悲慘情況，醫生要被迫放棄一些危急的病人。不少記者問同一條問題：深切治療病床和呼吸機用盡時，怎樣決定該放棄哪些病人？ 有沒有什麼指引？要不要制訂特殊的指引？意大利的醫學專科制訂的指引為什麼受到批評？ 香港很幸運，疫情最終受控，沒有惡化至那個田地。現在來談深切治療的配給，好像只是理論或學術討論了，但試看新加坡遭受的第二波疫潮之凶猛，醫院忽然面臨「爆煲」甚至需要配給深切治療服務的情景，在香港是有機會出現的。 多年來講醫療倫理課也會討論資源分配的挑戰，深切治療服務的配給是有用的例子。今次講課，問題變得有些迫切。新近發表可供參考的文章甚多，教學相長，第一步當然是一手細讀意大利那挑起爭議的指引。 意大利指引 意大利疫情始於2月，至3月初急劇惡化。它本來擁有良好而普及的醫院服務，病人一般不愁「有病無錢醫」(「無錢不敢求醫」在美國和初期的湖北疫潮是現實)，至3月10日左右，醫院系統尚能勉強應對，但新症(尤其是重症) 此時遽增，醫院滿瀉，病人無法全部得到救治。意大利前線醫生撰寫的一篇文章描述，到3月中，整個醫療系統瀕崩潰，院內感染蔓延，前線醫護每天眼睜睜見病人失救死亡，比擔心自身健康的焦慮更難承受。前線因而向意大利麻醉、急救、深切治療多個專科(SIAARTI)的聯席倫理委員會尋求指引，委員會主任Dr. Marco Vergano領導小組作出框架建議。 SIAARTI指引在3日16日發出，迅即招來批評，指它「年齡歧視」，因為在提出的十多項建議中，有一處明言在極端情況下，深切治療服務「可能最終需要設定收症的年齡上限」。指引解釋，一來極高齡的病人能故救活痊癒出院的機會很低，二來每名高齡病人住深切治療病床的日數可能比年輕病人長一倍。指引又說，在資源非常短缺時，基本原則應是以有限資源爭取最大限度地造福最多的人。當深切治療病床飽和的最壞情況下，不可以沿用平日「先到先得」的原則。 這是倫理框架建議中特別矚目的這一段，媒體廣泛引用作報道，但其實是有點誤導。深切治療收症，即使在正常(非疫症流行)情況下，從來也不只是「先到先得」那麼簡單，首先是考慮病情。通常考慮最少兩方面：一、病人如果得不到深切治療，是否很難存活或康復？二、病人入住深切治療病床，是否很可能得益？第一個問題是看病情的危重，第二個問題是關於預後(prognosis) 是否樂觀。在緊張疫情底下，兩個問題仍然適用。 在極端情況，有些病人雖然病情危重，但如果存活康復的機會很低，那麼另一個預後較佳的病人可能會獲得優先。 3月中旬之後，意大利醫生面臨的窘境是：如果很多危重病人都有不錯的復元機會，該怎樣決定誰優先、放棄誰？其實在今年2月，湖北的醫生其實也面對同樣的難題。2月份中國大陸和3月下旬意大利的分別可能在於，前者未有公開地試圖列明深切治療的配給指引。 匹茲堡框架 在美國，醫療制度本來就貧富不均，應對大流行方面的基建也特別糟糕，加上聯邦政府決策混亂，應對疫情十分狼狽。 然而，美國社會對深切治療配給的倫理討論是豐富的，比其他國家有深度。意大利SIAARTI發表指引受批評後，美國的倫理學家和醫學界隨即接著討論，草擬準則，公開發表供各州參考。百花齊放，自有優劣長短。在我看來，匹茲堡大學醫學中心的一套框架是較為平衡和經深思熟慮的。兩位合作制訂框架建議的作者之中，Dr. Bernard Lo與香港有聯繫，多次應邀來港在香港醫學專科學院演講。他本身是一位紓緩治療專科醫生，也是受尊重的倫理學家。 這個框架指引認為，不應以簡單劃線排拒任何患者群體於深切治療服務之外，包括高齡群體。相反，指引建議使用多層次的評分(主要是基於臨床上預後，考慮痊癒機會，以及病人本身有無某些生命限制的病況(life-limiting conditions)。所有符合收症門檻的患者用1至8級編排優先。分數較低表示從深切治療受益的機會較大。 在這之下的第二重考慮，某些類別人士可以通過減分而獲得更高的優先，例如醫護人員、執行公共衛生措施的人員。在分數相同時，年齡才會列入優先考慮。 框架指引有些建議與意大利SIAARTI指引是相同的，特別是提出不應把決定優次(間接就是決定生死) 的巨大壓力放在前線醫生肩上。配給的任務應有另設的小組承擔。其次是要事先與病人(和家人)溝通，要理解深切治療為「有時限的試救」(time-limited trial) ，而非一進深切治療就住到底。第三是強調適切的紓緩治療減輕痛苦。
Centre Director Delivered a Presentation on “Ethical Considerations in Critical Care Rationing during the Pandemic” at Hong Kong Children’s Hospital
疫情期間重症監護配給的倫理考慮 Retrieved from YOUTUBE.COM (10 May 2020) DisclaimerAll views or opinions expressed in the various interviews belong to the individuals only, and do not represent the views or opinions of the CUHK Centre for Bioethics.
