反思預設醫療指示的好處和局限 (信報「生命倫理線」專欄 09.01.2023)
最近偶遇一些我曾教過的醫科生，他們都已經畢業好幾年，成為在社會上擔起重要職責的醫生了。交談中，討論到一些有關生命倫理的問題，其中涉及臨終照顧裏的預設醫療指示(Advance directive) 。我認為討論頗發人心省，在此與大家分享。 首先，在香港普通法框架及醫院管理局的準則下，病人可以在有兩名見證人（其中一位須是醫生）之情況下，在自己還有精神行為能力時以書面形式預先表達對未來的治療意願，訂明不希望接受的維生治療，在特定條件下生效(例如被診斷為末期或處於不能逆轉的生命受限狀態) ，當病人失去精神行為能力（即病人的情況惡劣到再沒有能力去理解、認知以致作出決定）的時候，預設醫療指示便會生效。訂立此法律文件的目的在於尊重病人自主，以及把病人可能身受的痛苦或對其造成的尊嚴損害減至最低。 接著我拋出的問題是：到底有沒有任何情況可以合理地凌駕預設醫療指示呢？換句話說，醫護人員是否必須任何時候都跟從預設醫療指示呢？在大部份清晰無誤的情況下，醫護人員是應該跟從該指示，因為大前提是尊重病人自主及把對病人所的損害減至最低。可是，是否所有情況都是那麼清晰呢？ 救或不救？ 想想以下例子：一位被診斷患有末期癌症的70歲女病人在有見證人的情況下簽定了一份有效的預設醫療指示，表明當她失去精神行為能力後，她不會再接受心肺復甦法（即「搶救」）及其他用以延遲病人死亡的維持生命治療。簽了此文件後的某一個晩上，當她和家人吃完一頓愉快的晚飯後，她在馬路被一輛危險駕駛的汽車撞倒並昏迷。從她的兒女口中得知，她吃完那頓飯，其實很期待兩星期後再和家人吃下一頓飯，而且還雀躍地分享了她生前最後日子的一些計劃。救護車很快到場，但救護員在知道她的預設醫療指示之前提下應否為她施行心肺復甦術呢？ 我一名前學生立即斬釘切鐵地回應：「不應該救！」我問為什麼他會有此肯定的決定，他便說：「病人簽了預設醫療指示嘛，要尊重她的自主決定。」但是我繼續追問為何他那麼肯定那位病人在那個非和她的病有直接關係的情況下也會同樣地做出不接受心肺復甦法的決定，尤其是我們還知道她對未來的生活有所期待的時候。就算病人可以接受自己是因為癌病而過世，那並不代表她也可以接受自己因其他原因而離世。雖然我們並不能夠從已昏迷的病人口中得知其真正意願，可是我們也不能排除病人有可能希望自己在此特定情況下被救。顯然，我舉這個例子是因為其箇中的複雜性。醫管局的指引在說明預設醫療指示的適用性時，也有提到在這種情景下，醫生要小心評估。 醫療倫理原則（如尊重病人自主）固然非常重要，但我們亦必須正視在這一類特定較受爭議的情況下，單單一份預設醫療指示文件並不能夠代表此原則全部內涵。它最多只能夠代表因為末期病患所導致的情況下，病人所拒絕的治療。換言之，預設醫療指示的內容很大可能並沒有涉及到和病患無直接關係之情況（如此事例中的交通意外）。所以，把「預設醫療指示」（的文件）直接等同「尊重病人自主」（的原則）是危險的。然而我必須表明，指出預設醫療指示的局限絕對不是要否定它的價值（事實上，有預設醫療指示比沒有它能更接近反映病人的預期意願），而是要引導大家思考更好的方法來避免誤會發生。 敍事倫理 其中一個方法是醫生在和病人訂立預設醫療指示時，去了解更多病人那些治療決定背後的原因、意義以及故事，而不只是簽了白紙黑字的文件便算。透過病人詳盡的解釋及分享，醫護團隊可以更準確及深入地了解病人的想法、性格及價值觀，從而做出更符合倫理和人性的決定。在生命倫理的學科中，這方法被稱為「敘事倫理」，而在執行上，這類型的溝通通常可以在預設照顧計劃的過程中發生。 預設照顧計劃和預設醫療指示不同的地方在於前者不是一份法律文件，而是一個和病人及其家人對於病人的臨終照顧帶有持續性的討論和溝通。預設照顧計劃的範圍較廣，在過程中也可以包括訂立預設醫療指示在內。在這個事例中，醫生可以問清楚病人的決定是否只適用於與病患有直接關係的情況。我們要記着，病人的完整意願不應完全被預設醫療指示的格式規範限制。醫院管理局所提供的預設醫療指示是一個模板，醫生和病人如有需要可以指明更多條件及指示，但有關額外意願的資訊應該在預設照顧計劃中清晰地列明。說到這裏，另一位前學生便説：「鍾教授，你要求我們這樣做會令我們更忙的！我們診症的時間已經很不夠用了！」的確，使用「敘事倫理」的方法來和病人進行預設照顧計劃的溝通會花上大家更多時間及工夫，不過沒有一個有質素的溝通是不需要時間和工夫的。而這正帶出另一個更系統性、更深層的問題 — 那便是醫療資源的問題。 結語 我和這些前醫科生短短的討論道出了幾個重點： 「預設醫療指示」（的文件）作為反映病人自主的工具有其局限，不能直接等同「尊重病人自主」（的原則）； 在預設照顧計劃過程中使用「敘事倫理」方法來理解病人決定背後的原因、意義以及故事有助訂立更清晰的預設醫療指示，從而做出更付合倫理和人性的醫療決定； 3. 以上（2）所提及的需要時間及工夫，所以如果在實踐中要以更符合倫理的方式體現出來，我們要正視香港醫療資源短缺的問題。
香港的生命倫理教育足夠嗎 —— 以基因編輯為例 (信報「生命倫理線」專欄 12.12.2022)
2018年國內生物科技學者賀建奎發表的全球首例基因編輯嬰兒案例令世界嘩然，他被調查後接受了法律懲處。這宗事件在3年疫情底下已經淡出，再也不見討論。近日香港防疫措施放寬，堂食人數的限制鬆綁，終於可以與舊同學敘舊，席間談起賀建奎基因編輯嬰兒事件。這次組合是大學本科的同學，當年都是修讀與生物或生物科技相關的主科。老友們的反應令我想到香港的生命倫理教育。 重溫一下事件，賀建奎當日自辯說，為人工受孕形成的胚胎進行基因編輯，目的是令嬰兒出生後即能天然對愛滋病有免疫力，因為參與研究的夫婦中，丈夫是曾感染愛滋病(已受藥物治療，女方則沒有受感染)。這被包裝為預防性的干預。最少有七對接受不育治療的夫婦參加試驗，最少一位女士成功受孕並誕下雙胞胎。 飯桌上的議論很熱鬧。老友A︰「梗係好有問題啦！完全有違倫理道德…」老友B︰「基因編輯對嬰兒長遠嘅影響係點都未知，咁對個BB來講太大風險喇！」老友C︰「成個protocol（實驗方案）都唔知可唔可信，都未verify（受驗證）…」。 我聽了，想進而了解一班理科及科學出身的朋友是如何了解當中的倫理問題，和根本的關注。同學當中有人繼續做科研，有在科技公司或院校工作的，也有完全脫離了科研界。當年倫理科在大學未普及，要接觸倫理學可能要從哲學系選修學分。這一晚的討論集中在技術性層面，包括真確性及新科技帶來的未知（uncertainties）及不安感。 技術性規範之外 有興趣討論其實是好開始，討論有助更深入了解。新技術用於人體前，當然要有扎實的基礎研究及數據支持，才可以在臨床測試。生物科技用於健康範圍聽上去一定是好事，但魯莽急進的話很快便會遇到「瓶頸位」︰如果風險未知，訂立研究規範是可以解決部份問題，但技術性規範之外，要問還有什麼需要討論？另一方面，過於嚴苛的規範也會令科技發展停滯不前。 本文並不嘗試解構基因編輯技術的所有難題，但整個事件其實有很多盲點及值得關注的地方。現時基因編輯的目標只限於改變體細胞（somatic cells）而非配子（gametes），而且改變不會被遺傳的，改變固然會有局限性。上述研究指編輯後的改變可以遺傳到下一代，成功的話會對根治遺傳病立下強大基礎。 先不評論為何基因編輯會用於胚胎上或該研究是否有受足夠的監察，問題如那七對接受不育治療的夫婦對基因編輯技術了解嗎？他們對自己及嬰兒成為實驗品知情嗎？事件當中有脅迫成份嗎？未成為嬰兒前的胚胎細胞已被編輯，嬰兒本身有權利嗎？研究指胚胎中有細胞來自曾感染愛滋病的人體，在整個研究仍存很多未知數時用其受孕，甚至孕育成嬰兒是否恰當？嬰兒誕生後，如何證明她們對愛滋病有免疫力？最後一點顯然難以證明，卻是至為重要的道德考量。 近期也接受了一群學生訪問，無獨有偶，他們也是探討基因編輯技術，希望透過了解不同受訪者對基因編輯技術的看法以完成一份功課。言談間我反問他們對倫理的一些看法，大意是指新技術如果已達應用層面，如何處理公平問題，及當事人是否應該有選擇。 多角度思考減盲點 學生很直接的回答以生命倫理學的原則主義（principlism）4大支柱，即以尊重自主（respect for autonomy）、無傷害（nonmaleficence）、行善（beneficence）和公平（justice）原則作考量基礎，覺得「自主」是十分重要。那麼是否只要夫婦自主同意編輯胚胎的基因就沒有倫理問題？我們的話題移到接種流感疫苗是否純是個人選擇。我問他們，如果當事人是在醫院工作的醫護呢？也是以自主為首要考慮嗎？我說如果醫護受感染了，除了令人手不足百上加斤，更會有機會傳染病人！於是同學們明白他們的第一反應有盲點。多角度的考慮是必要的。 以上兩組對話實相似的地方，也反映個人成長、道德及價值觀如何影響倫理討論。令我想到兩個問題︰現今社會人與人之間的關係以至倫理討論是否傾向以個人出發？ 其次，香港的教育是否夠闊夠深，令學生有足夠能力及視野去討論生命倫理(尤其醫學倫理)的問題？除了在大學，生命倫理教育可以更早開始嗎？ 現代生命倫理問題多樣化，已經不單關乎個體的生老病死問題，當涉及群體，由誰決定、是否自主也會有矛盾點。如果欠缺系統性倫理教育，對生命倫理沒有基本理解，討論就很難，有機會變得情緒化。倫理教育及討論可以帶領大家多角度思考，而不是在公式下找答案，大前提是要認識何為「多角度」。個人價值觀、社會文化、宗教信仰等會影響大家對同一件事的理解，但倫理的考量不能止於「相對主義」，了解多元的觀點與角度只是討論的起點。 2009年推行的高中「通識教育科」現已被「公民與社會發展科」取代，2024年入大學的學生在高中已不必修通識教育科。有朋友說，12年免費教育中其實一直有倫理教育。 回想筆者小學年代也有社會、常識科，但涵蓋範圍極之有限。我們在科技日新月異的社會中，政府正大力推動生物醫學科技，實在應該想想，本地倫理教育尤其是生命倫理教育，是否需要完整和前瞻的檢討，尋求進步空間。
Dr Wai Tat WONG
Dr. Wai-Tat WONG is a specialist in internal medicine and critical care medicine. He is now working in the Department of Anaesthesia and Intensive Care, and the Centre for Bioethics at the Chinese University of Hong Kong (CUHK). He provides clinical service as a consultant in the intensive care unit (ICU) of the Prince of […]
The 2022 Middle East and Africa Summit – Meeting the Need for Equitable and Inclusive Biomedical Research Around the Globe (organized by Milken Institute)
Date: 18 November 2022 (Friday) Time: 11:15 a.m. – 12:15 p.m. (GST) Venue: Abu Dhabi Rosewood Programme Details: https://milkeninstitute.org/events/mea-summit-2022/program Speakers: Asma Al Mannaei, Executive Director, Research and Innovation Centre, Department of Health, Abu Dhabi Roger Chung, Co-Director, CUHK Centre for Bioethics; Associate Professor, JC School of Public Health and Primary Care, CUHK Edward Cupler, Executive Director, King Faisal Specialist […]
公民應為入境隔離付代價嗎? (信報「生命倫理線」專欄 14.11.2022)
「後疫情時代」是否已經到來尚未有全球共識，各國已陸續全面開放國境，但港澳臺地區仍然維持相對嚴格的入境隔離政策。為了遵守這些政策，各地區公民需要付出不同程度的代價。例如香港居民從外地入境後要遵守「0+3」的隔離規定，雖然比之前已放寬，且毋須支付酒店隔離費用，但香港居民為此付出的代價仍然明顯：他們在3天醫學觀察期間的行動自由仍然受到頗大限制。澳門居民從外地入境之後付出的代價就更巨大，需要強制隔離在酒店5天，每日的酒店隔離費用動輒上千元。對此，本文想要表達一個觀點：香港做法雖然比澳門寬鬆，而且展示了復常決心，但仍然可以商榷。論證如下： 第一，任何國家的公民都有入境自由的權利，而隔離政策妨礙了公民行使這種自由。 第二，在兩害相權取其輕的原則下，只有為保護比入境自由更加重要的權利才能犧牲公民入境自由。 第三，政府有義務為那些犧牲自己權利的公民提供合適補償。 第四，在未能提供補償的情況下，還要求失去入境自由的公民付出額外的代價，難以合理化。 入境自由與入境隔離 公民具有入境自由是一項天然且自明的權利。根據《世界人權宣言》第十三條：每個人有權離開他自己的國家，也有權返回自己的國家。《中華人民共和國香港特別行政區基本法》第三十一條規定：香港居民有旅行和出入境的自由。《中華人民共和國澳門特別行政區基本法》第三十三條也規定：澳門居民有旅行和出入境的自由。入境自由不僅是基本人權，而且是一項受到各地法律普遍認可的權利。 可是，入境隔離政策無疑阻礙了公民的入境自由。因為有了入境隔離政策後，公民便不能自由進入國境。在最近放寬政策之前，他們在入境前要做核酸測試，要承受航班「熔斷」而導致的貴價機票，昂貴機票與酒店隔離費用帶來的財務負擔又構成入境自由的障礙。即使已經放寬規定，各種防疫政策仍然削弱公民的行動自由，入境後頻密的自我快測和核酸檢測依然做成負擔，沒有居所的香港居民從外地返港依然要負擔酒店隔離費用來完成醫學監察。 2. 入境自由與公共衛生 儘管入境隔離政策妨礙了公民入境自由，但從公共衛生角度看，入境隔離政策又很多時候可以得到辯護。因為入境隔離有助保護公民更加重要的權利，譬如生命權。由於病毒有潛伏期，在疫情期間，如果放任染疫者在社區自由行動，那將構成在社區爆發的風險，危害公眾生命及健康安全。失去生命明顯比失去入境自由要嚴重。所以，在兩害相權取其輕原則下，我們寧願犧牲公民入境自由也要保護他們的生命安全。這樣的論證經常有效，但它的有效性則必須建立在以下兩個前提之下： 第一，並非任何健康權利都可以凌駕在入境自由權之上。誠然，在疫情嚴峻且致命時，犧牲一部分公民的入境自由來保護其他公民的生命權，可以說是生死攸關。但是，在生命權之外，是否其他所有的健康權利都比入境自由權重要呢？例如，是否可以犧牲公民的入境自由來保護其他公民免受一些較輕病症的權利呢？在新冠病毒毒性越來越弱的今天，我們必須要慎重地權衡入境自由和入境隔離的價值孰輕孰重。 須尊重權利 第二，任何公民權利都不能白白被犧牲。儘管我們承認，在兩害相權取其輕原則下，可以犧牲較次要的公民權利以保護較重要之權利。但是，這並不意味著較次要的公民權利就不值得尊重。著名法學家喬·范伯格（Joel Feinberg）舉過一個有名的例子：設想你在登山途中遇到一場突如其來的暴風雪，剛好你附近有一間小木屋可供避難。雖然，木屋主人對這建築和建築裡面的食物有財產權，但是，在暴風雪的緊急情況下，你的生命權比木屋主人的財產權更重要，所以你可以進去避難以及取用裡面的食物。儘管如此，當暴風雪已經過去，你還是有義務為自己的入侵行為向木屋主人提供解釋和合理的賠償。因為在兩害相權取其輕的抉擇下總會殘餘一些道德價值，即你需要對被犧牲者的權利表達應有的尊重。所以，即使為了保護公眾健康，政府也有義務補償那些付出犧牲的公民，以示對入境自由這項權利的尊重。 由此可見，政府僅僅考慮怎樣放寬入境隔離是並不足夠。我認爲對人權和自由有所承擔及尊重的政府，都需要考慮補償那些爲了公共健康而犧牲入境自由的公民。 尾聲 我提出以上的觀點，有人可能覺得這是個偽命題：既然明知道入境要被隔離並且要付出一定代價，他還選擇入境，那麼他就要為自己的選擇負責，所以要求他們支付入境隔離費用是合理的。我承認這個意見對於證明外國人入境隔離的合理性是有效，因為外國人的入境權有條件，這個條件是建立在外國人同意目的地的入境政策之基礎上。但是，本國公民的入境自由是他們自身的公民身份賦予的而非基於同意入境政策而獲得。 還有人可能會認為：如果侵犯公民入境自由需要政府做出補償，那麼疫情期間很多對自由的合理限制，比如疫情高峰時期的禁足、限聚等政策，最後也會訴諸於政府補償，這不可接受。我認為，政府之所以不需要為疫情高峰時期所制定的禁足及限聚政策作出補償是因為：被侵權的公民自身可以從這些限制中受惠，即生命權受到保障，這本身已經達到補償效果了。然而，對於入境被隔離的公民，很多人並不能從隔離政策中受惠，還要付出額外代價。他們中多數既不是病毒攜帶者又因為接種過疫苗而已經獲得對病毒的抗體。既然如此，制定入境隔離的政府就有義務補償這部分公民失去的權益。
Centre Advisor Dr. Derrick Au Interviewed by RTHK
談疫情復常之路 Retrieved from PODCAST.RTHK.HK (8 November 2022)
Centre Co-Director Prof. Roger Chung Interviewed by TVB News
新聞透視 – 活著就好? Retrieved from YOUTUBE.COM (6 November 2022)
Short Film on “Turning a New Page for Rare Diseases Together” with Voice Navigation by Centre Co-Director Prof. Roger Chung
Turning a New Page for Rare Diseases Together（Short Film for Rare Disease Symposium 2022） Retrieved from YOUTUBE.COM (3 November 2022)
Legal and Ethical Challenges in the Post-COVID-19 Era (organized by Academia Sinica)
Date: 28 October 2022 (Friday) Time: 10:00 a.m. – 4:00 p.m. Venue: Online via Webex Meeting Programme Details: Please refer to the below flyer. Registration: Please click here Flyer: Please click here
香港要開展安樂死討論嗎? (信報「生命倫理線」專欄 17.10.2022)
在香港，安樂死合法化是一個若斷若續的話題，上月法庭一宗判案掀起小小注意。案件發生於2020年1月，58歲被告在住所燒炭殺死54歲患末期肺癌的太太。主審法官決定從寛，只判感化，但提了一句，這類悲劇不時發生，(香港)是否要考慮修例，處理在極端情況下如何照顧臨終病人的意願。法官說這要交由政策制定者及專家討論，由政府決定怎樣做。 《文匯報》跟進查詢，醫務衞生局回覆：「安樂死在大部分先進國家及地區均屬於非法行為，香港亦如是，且不符合醫護人員的專業守則。安樂死是一個非常複雜且具爭議性的議題，牽涉對醫學、社會、道德、倫理及法律等不同層面的影響，任何關乎生命的課題都必須慎重處理，政府現時並無計劃就安樂死合法化一事進行檢討或諮詢。」 香港大學防止自殺研究中心總監葉兆輝在一個電台節目表示，本港每年有900人輕生，獨居長者情況尤其值得關注，面對疫情，他們更缺乏支援， 一些有長期病患的長者不希望拖累家人而有輕生念頭。他認為應先改善社區醫療服務支援，才討論複雜的安樂死議題。我接受了電視台短訪，想法有點相似。我認為這不應孤立討論，須一併正視香港對末期病人的醫護照顧十分不足的問題。記者反覆問，香港怎樣開展安樂死合法化的討論。 「先改善服務」是合理回答，但並未直接回應問題。支持和同情安樂死合法化的人士會問，改善服務是漫漫長路，甚至遙不可及，為什麼不可以早些開展安樂死的討論？政府的立場不是遲些討論，乾脆是不應該考慮。再看醫務衞生局給文匯報的回覆，一個理由是「安樂死在大部分先進國家及地區均屬於非法行為，香港亦如是。」我看這是有點脆弱的理由。在先進國家及地區，近年安樂死合法化的進展可以說十分快。去年12月6日筆者在本欄的文章〈安樂死合法化悄然推進？〉提到，自2020 年初，全球抗疫，無暇理會其他醫療議題，但安樂死合法化運動在好些國家取得進展。這些幾乎無一例外是「先進國家及地區」。 數算安樂死或醫師協助自殺合法的國家及地區，通常會先想起荷蘭、比利時、瑞士等國以及美國俄勒岡等州。近年加拿大、澳洲多省、新西蘭、西班牙先後立法，今年葡萄牙緊隨其後。在法國，總理馬克龍上月宣佈將會展開全國大辯論，反思國民結束生命的權利，包括探索安樂死合法化的可能。德國和英國仍未有行動，但民間對安樂死合法化的討論一直活躍。所謂「先進國家及地區」，多數是西方國家，社會主流的價值觀是重視個人自主，傳統上反對安樂死的基督教信仰在世俗化社會日漸薄弱，因此說安樂死合法化容易成為趨勢。 討論「好死」 即使我們說「死亡自主權」屬於西方的個人主義和自由主義的價值觀，也未必能持久有力地長期把安樂死合法化的討論拒諸門外。在中國文化深植社會的台灣，民間時有合法化的呼聲；在內地亦有人提出討論，包括向人大會議提案。內地的問題是「安樂死」的概念含糊，時常籠統地混淆了病人拒絕接受(或要求撤除) 維生治療的基本權利。 對於安樂死合法化，筆者從醫生專業立場出發，始終有疑問，但覺得不妨公開討論。這是基於尊重多元觀點的想法。香港是一個已經很成熟的社會，與其每逢有悲劇發生才短暫地同情感慨，倒不如持續實質地討論「好死」的難題，而要認真討論「好死」，就不能漠視「安樂死合法化」的訴求。 開展討論不易。香港並沒有可供討論具爭議性的社會議題的開放平台，媒體對這議題並無持續的關注和興趣。這個議題也沒有推動者。政府不會主動諮詢安樂死合法化，也沒有受到壓力作公開諮詢；醫學界的主流立場很明確，不會贊成用安樂死作為為病人解除痛苦的手段；民間也沒有像歐洲等地的游說安樂死合法化的組織。 關於安樂死合法化的正反意見和理據，在香港多年來斷斷續續似有若無的討論中，其實也陳述得頗為清楚，但各自表述不會匯集成為方向性的共識。或者現在我們更需要的是調查研究，了解香港人「好死」和「不好死」的狀況，讓實況攤開。實證調查研究所得的發現，即使只是用於規劃和改善服務，包括服務的方式，也很有價值。 擔心誤用 我讀到一些數字：在1971年，香港的死亡人數約為18,600萬。2020年的死亡人數約51,330例。2019年，香港的癌症死亡人數為14,871人，約佔所有死亡人數的3成。回顧半世紀，香港的醫療水平有長足進步，但死亡的質素有沒有大幅改善？局部的提升是有的，例如紓緩醫學頗有發展，只是服務覆蓋的闊度和深度都不足。平心而論，在香港，「好死」大不易。 「好死」不易，是否就要以安樂死合法化作為紓解？筆者的疑問較多屬於「後果論」的範圍，擔心誤用、濫用和「滑坡式」(slippery slope) 的連環發展。 在一個明確反對安樂死合法化的生命倫理網頁BioEdge，近期有兩篇文章針對加拿大。自2016年通過Medical Assistance in Dying Act (MAiD)讓安樂死合法化至今，加拿大一再放寬準則，用者日增。在2021年，有10,064加拿大人使用安樂死去世，佔所有死亡人數3.3%。有調查研究人們要求使用MAiD的主要原因，發現第一位不是痛症，而是自覺失去了從事有意義活動的能力，其次是喪失日常生活的活動能力，第三才是疼痛。亦有不少患者說孤獨也是想安樂死的原因，又或者怕自己成為親人和或護理人員的負擔。新近加拿大更研究是否再放寛，把MAiD擴展到精神疾病患者，也開始有「長新冠」患者尋求安樂死，「滑坡」正在出現？
