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家庭長期照顧者之倫理困境 孫思涵博士  (信報「生命倫理線」專欄 24.06.2024)

孫思涵 博士       中文大學生命倫理學中心助理講師   近年來，家庭長期照顧者的角色日益受到關注。隨著人口老齡化、慢性疾病增多，以及居家安老之普及，愈來愈多人自願或別無選擇地，承擔起照料長期生病或殘疾家庭成員的重任。這些照顧者通常是患者親人，如配偶、子女或兄弟姐妹。   他們在沒經過正式培訓情況下，肩負起醫療、生活照料和情感支持的角色。這是重擔，正如一位受訪護理長所說，「無論在病房或居家，看見家庭照顧者最多的苦，是難以脫逃的疲憊」。   在香港，家庭長期照顧者因不堪巨大壓力，導致有家庭悲劇並不少見。2024年首3個月內，最少已發生了3起「老護老」的悲劇。這些年長照顧者，因無法承受長期照料的壓力和抑鬱症的影響，最終選擇在殺害長期患病的配偶後自盡。此外，也有年輕人因長時間照顧生病的父母，而不得不放棄自己生活，甚至產生「希望父母早日離世」的想法。   內地情況亦相似。以我的家庭為例，家母有兩個姐妹，最小的妹妹與父母同住，負責照顧已臥床5年的（我的）外婆。隨著外公健康惡化，這對已經承受巨大壓力的她來說，增加了更多負擔。近期，她自己都出現情緒問題，有抑鬱的跡象。那麼，這些真實案例背後揭示了哪些倫理困境與挑戰呢？   責任抑或負擔？   家庭長期照顧者面臨的核心倫理困境，通常表現為「責任(Duty)與耗盡(Burnout)」之間的衝突。這種困境源於，照顧者對照料生病或殘疾家庭成員的深厚責任感，以及這種責任所帶來的身心負擔。   家庭照顧者通常由於親情、愛或道德責任，自願承擔照料親人的重任。他們將這視為不可推卸的職責，甚至認為這是對家庭的最終承諾。有一位在加拿大一間環境良好、設施完善的社區安老機構工作多年的志願者發現，即使聘請專業護理人員來家中協助，以減輕家庭照顧者負擔，他也從未見過能完全擺脫照護束縛的華裔家庭。這些家庭對於讓外來護工提供照顧感到不安，心理上總有難以跨越的障礙。即使患者已經被安置於專業機構，家庭成員依然會輪流陪伴，竭力承擔大部分照料工作，與護工之間更像是競爭對手。「必須親自照顧家人」的觀念和責任感深植於傳統華人文化中，激勵他們提供持續支持和關懷。   正面地看，不離不棄是美德；然而，這種責任帶來的身心負擔，容易導致照顧者感到極度疲憊和情感枯竭。首先，照顧者要在個人需求和照顧責任之間做出選擇。自我犧牲常常意味著，照顧者必須放棄或延後自己的職業發展、社交活動，甚至基本的個人休息時間。這種自我需求的長期忽視，可能會導致照顧者情緒和身體上的耗竭，最終影響到照顧質素本身。   其次，家庭照顧者需要在工作和家庭責任之間做出選擇，決策過程涉及對個人價值、家庭期望和社會責任的多重矛盾。作為子女，他們可能因為照料患者，不得不減少工作時間、放棄職業發展機會，甚至完全退出職場。這不僅會影響家庭經濟狀況，還可能引致自我價值感的喪失。另外，在為患者提供情感支持的過程中，照顧者自己的情感健康亦會受到威脅。他們可能因為患者病情惡化、無效治療或死亡而感到悲痛、愧疚和無助，最終造成接近「耗盡」的精神狀態。   兩者須平衡   因此，照顧者面臨倫理困境時，最根本的挑戰是，如何在履行對家庭成員的責任與保護自己情感福祉之間找到平衡。照顧者不僅需要辨識和接受自身極限，亦要學會在提供關懷的同時，關注自己健康和心理需求。   有效策略包括設定合理界限，並在遇到困難時主動尋求外部支持，例如加入支援小組、諮詢心理健康專家，或参與照顧者培訓課程以提升照護技能和情感管理能力。   更重要是，社會和文化環境，應該為照顧者提供更全面的資源和更深入的理解。例如，政策制定者和社區組織可以考慮加強對家庭照顧者的支援措施，包括提高照顧者津貼、增加健康教育項目和擴大專門的照顧者支援網絡。良好的政策措施不僅可幫助照顧者在承擔重要的家庭責任時減輕身心壓力，還能鼓勵社會更廣泛地認可他們的貢獻，確保照顧者在面對困難時能夠獲得及時幫助與支持。  

Sharing on Life and Death Education at the Post-screening Seminar titled ‘Life and Death in Motion’ for the short film ‘Flowers with Aphasia’ 《忘語花》(organized by Hong Kong Film Critics Society)

Our Centre Co-Director, Prof. Roger Chung, was invited as one of the guest speakers for the Post-screening Seminar titled ‘Life and Death in Motion’ for the short film ‘Flowers with Aphasia’ 《忘語花》organized by the Hong Kong Film Critics Society on 10 June 2024 (Monday). At the seminar, he shared his insights on Life and Death […]

人工智能應用於教育的考量 劉善雅博士  (信報「生命倫理線」專欄 27.05.2024)

劉善雅博士 中文大學生命倫理學中心聯席總監   2022年11月由OpenAI推出的生成式AI就像催化劑，推動全球各領域產生翻天覆地的變化。AI從以往工科人專屬的範疇，一時間變成炙手可熱、無人不知。   這個備受關注的工具應該是繼新冠肺炎後最能凝聚全球討論的議題之一。   AI用於教育也是熱點，中文大學在過去3個月已舉辦或合辦了十多個針對教育或教學應用的工作坊及講座，當中包括生命倫理學中心與大學學能提升研究中心合辦的「人工智能教育論壇」，探討大家對應用AI於教學工作背後的實際及倫理考慮。   如何運用是挑戰 舉辦論壇的構想，是讓大家在擁抱AI的好處、尋找可用工具時，注意須與潛在的負面影響取一個平衡點。同時，這一系列活動亦為了建立平台，深入討論「用」或「不用」的考量。   論壇收獲豐富，過程中觀察到以下現象︰1) 儘管AI在各專業的應用上日益吃重，但很多參與者提出了不會考慮用AI於教學的原因，特別針對生成式AI (GenAI)的質素問題，以及對寫作類型功課帶來之壞處；2) 目前AI多作為教學或輔助教學流程的工具，包括教育遊戲、自我調節學習平台、自動評分和回饋系統、支援用的聊天機械人，及智慧型輔導系統等；較少人會將AI納入為課程一部分，以求提升學生對AI的素養，前贍性及批判性的討論更少；3)教師對使用AI心存矛盾，一方面認同GenAI某程度上可輔助教學流程，如編寫課程大綱所需的資訊整合，另一方面擔心學生在未經准許的情況下，用生成式AI做功課會被視為抄襲，甚或面臨紀律處分。整體而言，教師對工作中使用GenAI心理上是有一定的牴觸。   AI在迅速改變教育格局，自身的轉變也快，如何應用是挑戰，各專業對AI使用的需要亦存在差異。   大學老師的教學及研究工作十分繁忙，無論透過實證試驗去了解新科技對教育的影響，抑或考慮潛在倫理問題，都難以視為優先事項。   目前，AI在本地大學教育的應用尚屬起步階段，討論比較零散，都偏向於個別工具多過系統性的探討，可以說未能跟上AI的發展速度。   與時並進下取得平衡 AI於教育應用上可分為「教育領域的人工智能」(AI for Education)和「人工智能作為教育」(AI as Education)，前者指人工智慧驅動的教育工具，包括透過自動化提升教學流程及學習體驗，後者則指AI成為教育範圍和內容。AI帶動自動化提高生產力是大趨勢，例如透過辨識句型以輔助批改或提供個人化回饋。AI可以加快教師批改作業的數量，善用的話更能改善質量。這不應被理解為AI有超越人類的能力，因而對教育專業構成威脅，以此拒絕AI也未免太草率。畢竟AI是透過人類提供的資料進行訓練，而非製造新知識。   有不少問題可刺激進一步思考。假設AI有一天真的超越人類，如何界定「超越」？由誰評估、如何評估？例如醫學AI應用於放射診斷，「超越」人類或會被界定為假陽性(false positive)，視為誤報，不被接受。   在教學應用，完全倚賴AI批改功課或考試合乎道德嗎？教師難以確認或控制不同版本和品牌的GenAI品質、準確性及一致性。參與研討會的同事一致否定GenAI修改功課的品質、「能力」和質素，單純倚賴GenAI做批改有違公平，被視為不負責任。研討中還觸及一個教學自主權的問題：個別老師有權完全拒絕（或避開）AI，對這方面的發展置身事外嗎？   預告：未來，筆者會進一步討論AI對教育工作者的衝擊，例如，教師會被邊緣化嗎？面對新科技，教師能否獲得足夠培訓和資源等等。  

Conference on “Medical & Surgical Decisions in Critically Ill Patients: Cross-Cultural Perspectives on Challenging Ethical Issues”

Our Professor (by courtesy) Prof. Helen Chan and Research Fellow (by courtesy) Dr. Wai-Tat Wong were invited to speak at the upcoming Conference on “Medical & Surgical Decisions in Critically Ill Patients: Cross-Cultural Perspectives on Challenging Ethical Issues” co-organized by the University of Chicago MacLean Center for Clinical Medical Ethics and the Hong Kong Academy […]

Sharing Session on “Build a Wonderful World ─ Artist x Changemaker x Mental Health” at S+ Summit cum Expo 2024 organized by the Hong Kong Council of Social Service (HKCSS) 

Our Centre Co-Director Prof. Roger Chung was invited to moderate the session titled “Build a Wonderful World ─ Artist x Changemaker x Mental Health” at the S+ Summit cum Expo 2024 organized by the Hong Kong Council of Social Service (HKCSS) on 3 May 2024 (Fri). The session featured esteemed speakers, including Mr. Bigsoil, a […]

不進行心肺復甦，需要病人家屬同意嗎？ 黃維達醫生  (信報「生命倫理線」專欄 29.04.2024)

黃維達醫生 中文大學醫學院麻醉及深切治療學系副教授(專業應用) 中文大學生命倫理學中心研究員(禮任)   「你想不想我盡力救你爸爸？」   「你想不想你媽媽心跳停頓的時候，我繼續幫她做急救? 」   在醫院裡，這是醫護人員每天難以啟齒的提問。被問的病人家屬通常只能模稜兩可地應對。這當然是難問難答，因為說不急救，就好像要放棄救治似的。事實真是如此？   每天有不少垂危病人，因為末期器官衰竭、末期癌症，或一些不能逆轉的嚴重疾病，接受着不必要的醫療程序，在醫院裏受着痛苦地離去。每一個病人入院的醫療目標，從來都是「得到診斷，將疾病醫好，重拾健康」，然而，有些病人在診斷或醫治期間，已經知道沒可能重回過往健康的狀況。這時醫療目標會從治癒轉為紓緩。如果醫護人員與病人家屬在醫療目標上能坦誠溝通，可以有效地為進出醫院的病人減少不必要之痛苦。   「不做心肺復甦？即是不救我的家人了？」這是大眾對不進行心肺復甦的直觀理解。心臟停頓是每一個嚴重疾病的必然終點，因此與病人或其家屬討論「當心臟停頓時不進行心肺復甦」，是常見的題目，所有醫院都有相關指引。可是，由於大眾對此常有誤解，醫患之間的討論欠全面或不夠坦誠，因而未能達致減少不必要醫療程序的目標。   建議是否難以接受 當末期病人了解病況而清楚表達放棄維生治療，或醫患已進行討論並預設了醫療指示，都屬於自主選擇；但當病人危殆而無法表達意願的時候，醫生便會以醫學倫理中「無效治療」的概念，考慮不進行心肺復甦。「無效治療」是指不能讓病人回復可接受的身體狀況之醫療程序。醫學上有清楚證據顯示，為心跳停頓的住院病人去進行心肺復甦，十居其九都不能重新啟動病人心跳，更遑論在病患回復心跳後，將使其心跳停頓的疾病醫治好。所以對大部分重症病者進行的心肺復甦法，都很可能是一項被醫生認為無效的治療。   判斷一個醫療程序是否有效，除了醫學上的判斷，也需要準確了解病人對疾病的治療、康復、甚至死亡的看法。病方有可能對疾病形成和預期發展不了解，或對醫療程序有過高期望，主觀願望與醫生的客觀醫學判斷不吻合時，便無法接納不進行心肺復甦法的建議，如果醫護人員為避免與病人家屬爭拗、被投訴、甚至引起法律訴訟，而進行早已知道不會成功的心肺復甦術，只會為病人帶來不必要痛苦。   選擇空間有限﹖ 由於醫護人員在判斷無效醫療時，需要徵詢病方意見，大眾可能誤以為不進行心肺復甦需要病人或家人同意，甚至要簽署同意書。其實醫生提出不進行心肺復甦，是出於臨床醫學判斷。與病方討論是必須的，不過病方的同意並非法律或倫理上的硬性規定。這是基於「病人無權要求醫生進行一個無醫學需要的治療程序」的醫學倫理概念。以往的醫學法律案例判決顯示，醫生決定不為病人進行心肺復甦法，需要讓病方知道，並一起討論這個決定，但一般不會因為醫生未有徵得病方同意，便將這個決定判為醫療失誤。   說到底，很多醫學上的決定，並不常常存在許多可行的選擇。你可以想像，一個醫療決定如果能有多個選擇的話，便顯出這個決定的不確定性。進行生死攸關的醫學決定時，每位醫生都會盡量謹慎，因為心跳停頓而不急救，就等於死亡，所以只有確定進行急救依然不會讓病人回復心跳，或令病人康復到可接受的身體狀況時，醫生才會與病方提出不進行心肺復甦的建議。這個建議，是醫生經過深思熟慮後、無可奈何之下才提出的，病方可以視為一個選項，可是實際上選擇空間有限。   坦誠討論契機 由於「不進行心肺復甦」的實施引發過爭議，從而訂立了指引，因此引起了大眾及醫護人員的份外關注。其實，醫護人員需要與病方討論的，又豈止心跳停頓時是否進行心肺復甦呢？醫生真正要協助病方理解的，應該是疾病已經到達不可能以醫療方法來逆轉的地步，以及再沒回到可接受的健康狀況之真相。是否進行心肺復甦法的討論，乃醫患雙方坦誠討論的契機，通過相互了解，將醫療目標從治癒疾病，順利安穩地轉化為紓緩病徵的措施，才最有意義。

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Copyright © 2023 The Chinese University of Hong Kong Centre for Bioethics.
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