倫理困惑：病人自主？老來從子？ (信報「生命倫理線」專欄 12.6.2017)
倫理困惑：病人自主？老來從子？
醫學倫理有四條大家普遍認同也在應用的原則，列作首位的是「尊重自主」(respect for autonomy) 。病人有自主的權利，不單在倫理道德上要得到尊重，法律原則也是一樣，而且可能比倫理原則規定得更嚴厲。但是實際上，我們真有那麼尊重病人的自主嗎？如果尊重病人自主必然是優先考慮，那麼為何家人總在參與決定，甚或主導了決定？
近月來參與的好幾個研討會都在談這個問題。我離開臨床工作已相當時日，想知道前線醫生的看法。一個年輕專科醫生Carlton對我說：「在臨床工作上遇到最困難的事情，莫過於協助長者做醫療決定。」
我有點驚訝。比起傳媒和社會常在熱情關注的醫療事故焦點，這似乎完全是bread and butter的日常醫務，每天老人入院、老人出院，有如流水作業吧？困惑在哪裡？
往下再談，很多疑問還是與「尊重病者自主」相關，但在老年病人，矛盾又更尖銳一些。
Carlton說，毫無疑問，一個欠缺病人參與的醫療決定，算不上是好的決定。醫生不能亦不應完全替代病人去做重大的醫療決定，除了在緊急及生命攸關的情況(若病人沒有預先表達意願)。問題來了，誰說了算？醫生該找誰商討？困難之處，有時在決定本身：明明知道病人簽紙出院，自行回鄉終老是有危險甚至就是玩命，但他執意如此，醫生是否一句「尊重病者自主」就了卻責任？有時困難不在決定本身，而是做決定的過程充滿張力。在一個極端案例，長者病人的現任配偶與前度配偶的子女爭奪話事權，醫生變成家庭糾紛調解員？
在這種極端情況，反而可以向監護委員會(Guardianship Board)申請，指定一個法定監護人(legal guardian)。我以前當過監護委員會委員，知道若病人精神或神智上已無自行決定的行為能力，而家人爭執中的一方明顯不合理地損害病人的最佳利益，申請指定一個理性的法定監護人是有幫助的。這常常是在極端情況的最後一步，畢竟監護委員會也不能變成一般的糾紛調解員！
監護委員會更不適用於處理精神上仍有行為能力的病人。臨床所見，有些長者精神仍然健全，但在強勢話事的子女面前，可能不敢表達意願。
生命倫理學者討論「尊重自主」原則，往住會先退後一步，問我們的價值觀是什麼？如果中國文化的價值觀是重視家庭，那麼病人的意願應該放置在家庭福祉的較大範圍中來考慮？很有問題的家屬是少數。如果老人願意以家人利益為重，放棄對自己有益但對家人做成負擔的治療，那也是一種廣義上的「自主」？這乍看只是一種理論假設，在中國大陸卻是農村實況：一個家人重病，入城進大醫院求醫到底，全家的經濟可以陷入絕境。
在香港，討論焦點落在個人自主方面。例如：香港應否大力推動長者病人「預設醫療指示」(advance directives)？以便一旦他失去自決的行為能力，醫護人員可以尊重他的個人意願，不施行違反個人意願的侵入性治療(例如心肺復甦術)？
在法律上，自決權利屬於個人而非家人。但不少人認為，放棄維生治療不是只關乎個人，必須有家人參與。
卻亦有生命倫理學者提醒，不要隨意美化「家庭」這個觀念。病態的家庭和虐老的家庭或者是少數，但經濟和生活上依靠子女的老人是脆弱一群(vulnerable population) ，要小心保護他們個人自主的權利。事事聽從子女，表面看來自願，長者可能正在受苦。「老來從子」在現代社會無論如何也不再是應繼續提倡的觀念，文化價值觀是演進的，也應該演進。
持久授權自己信任的人
一個老人患腦退化並有吞嚥困難毛病，大部分時間清醒，有時神志昏亂，他年近百歲，因嗆喉吸入性肺炎出入了醫院幾次，終於一次嚴重肺炎兼昏迷入院，已經垂危。太太和子女一致清楚知道他的心意是平安地走就好，但主診醫生還是認為非得要輸液和用靜脈注射廣譜抗生素，治療多一輪才可決定放手。這是實例。
醫生有他的道理我很明白，但我個人有些期待，希望香港修訂法例，可以讓病人和長者訂立「持久授權書」(enduring power of attorney) ，授權範圍要能涵蓋個人照顧事宜的決定，包括健康和醫療照顧。
持久授權書是一種比較簡易的法律方法，讓授權人在精神上有能力行事之時簽立，把法律權限持久地給予另一人（受權人），在有需要時便可以代為作出法律上有效的決定。假設我最信任的是我的弟弟，我授權給他，到我變得精神上無能力決定的時候，他就可以有效地代表我，與醫生商討治療方案。
2011年7月11日，法律改革委員真的發表了報告書，建議擴闊持久授權書的適用範圍至個人健康照顧事宜。然而報告書的建議留了一手：受權人可以為授權人作出的健康照顧決定，不能涵蓋拒絕維持生命的治療。以上面的個案為例，注射抗生素也是維持生命的治療，即是仍然只由醫生決定。
或問：為何不選擇索性預設醫療指示，指定在某些情況下拒絕維持生命的治療？因為預設醫療指示時，很難預見到日後所有醫療情況。在不同情況底下可以用於維持生命的醫療干預手段真是數之不盡！而且，授權由自己信任的人作決定，並且預先向他講清楚自己對醫療的想法，會是比較人性化。
台灣走的是另一條路，在2015年12月18日制定通過《病人自主權利法》，2016年1月6日公布，預計在2019年1月正式實施。這是亞洲第一部關於病人善終權利的立法。它的範圍不限於末期病患者，故此說是「亞洲第一部」。我尚在閱讀它引發的爭議。
原載 《信報》(「生命倫理線」專欄，2017年6月12日，C2 )
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