一河之隔：病人知情權的差距 (信報「生命倫理線」專欄 27.08.2018)
一河之隔：病人知情權的差距
「政治正確」令如今行文上要避免「中港兩地」的寫法，以免誤把香港劃在中國之外，但在討論中國內地和香港的病人知情權的時候，難免會講「兩地差距」。過去四分一世紀，內地逐步改進有關病者知情權的規章和法例，兩地差距正在縮窄，但一河之隔仍有差別，香港的病人知情權以個人權利為起點，內地較多以家庭為本，遇上嚴重或緊急情況，近親主導醫療決定頗為常見，有時因非理性的決定引起悲劇，引發社會議論。在癌症病例，尤其多見向病者隱瞞病情。
改進起點
改進的起點，有人從1994年開始說，也有人從2002年說起。前者是針對醫療機構管理的行政法規，列明病者知情權包括了對自己的病情、診斷和治療知情；後者針對的是進行的醫療活動時，應當由病者本人簽署同意書。著手的方式是試行病歷書寫的基本規範，除了病者不具備行為能力之外，凡特殊檢查、治療、手術等，都要病人簽署。
這在香港看來十分基本，但當年在內地是很大的一步了。支持和理解的醫師認為，手術由病人自己簽字，是尊重知情權也是尊重人權，但新規定給醫生提出了新的課題，要讓病人明白手術的風險又要讓病人安心手術，並不簡單。過去習慣向病人隱瞞病情，如今要尊重病人的知情權，也需要一個過程。有些醫生，尤其是中醫，就懷疑新的規定有沒有好處，遺憾這忽視了簽字對病者心理的影響。
更嚴重的異議說，從法律上講，要病人簽字很公平，但同意書把手術中、手術後可能出現的嚴重情況一一臚列，好像要病人簽「生死契」，質疑是不是太殘酷？是否缺少了人文關懷？
無論如何，改革沒有止步。2009年頒布的《侵權責任法》，確認了病者知情同意權的獨立地位。「獨立地位」指的是相對於近親屬，病者有自主的權利。
病人自主大不易
在《中國法院網》讀到劉成瓊文章(24/12/2015) ，可見要讓病人有獨立的知情同意權是多麼不容易。尊重病人知情同意權的基礎是尊重病人自主，並不是簡單的手術前簽字制度，但社會文化並未配合，而且《侵權責任法》的條文也有一些含糊，確定性和適用性都意見分歧，例如一方面用多條條文規定了對病人知情同意權的重視，但也留有空間給病者近親屬行使多項病者的代理人權利。有一條規定是「不宜向病者說明的，應當向病者的近親屬說明」，但什麼是「不宜向病者說明」的範圍呢？這可以很窄理解，也可以演繹到非常闊。怕病人受不了壞消息，醫生就只與親屬溝通嗎？
在法例留有空間讓醫生酌情處理本身不是壞事，前提可能是專業判斷要有足夠的訓練，專業意見也要包含尊重病人。還有，要小心判斷家人又有沒有尊重病人意願。
在新近出版的書《如何走下去 — 倫理與醫療》我有一章〈病人自主與家庭參與〉，其中引述台灣學者李錦虹、洪梅禎，指出家庭未必都是和諧的，家庭功能也未必正常。因此，有些家庭情況很複雜，成員彼此的關係或許連好友都不如，亦可能充滿了各種負面情緒以及經濟上的利益衝突，可能要「健全的家庭」和「不正常的家庭」。
隱瞞病情徒勞
山東臨沂市人民醫院腫瘤科公維宏醫師的網誌文章很直接，有一篇乾脆起題目為〈癌症：家屬對病者隱瞞病情 既不科學也徒勞〉。文章引述多篇國內外調查，說明癌症病者大都希望知道自己的病情。並非西方奉行個人主義的社會才是這樣，在日本，一項福岡大學組織的調查顯示，85.7%的被調查日本癌症病者希望獲知自己的病情資訊。在中國內地，四川大學華西醫學院進行了一項對1023名中國癌症病者及家屬的調查，90.8％的被調查中國癌症病者認為應該讓早期癌症病人知道病情真相，60.5％的被調查癌症病者認為應該讓晚期癌症病人知道病情真相。
公維宏認為，若醫護人員無法向病者坦白講解病情，也就無從向其提供有針對性的心理支援，結果會進一步加重了病者的心理負擔。長期對癌症病者隱瞞病情也是不切實際的：病者總能從蛛絲馬跡中得知真相。對癌症病者一直隱瞞病情，有如於導演一場長期、全天候的話劇：指望病者家屬、醫護人員乃至病者病友都要有高超的演技，天衣無縫地編排「善意的謊言」，顯然不切實際！
香港的問題
內地的規章和法例逐漸接近香港的病人知情權概念，不是學香港，只是採納了國際通行的尊重病人自主的價值觀。兩地長久以來有差距，也不一定是香港的思維更「先進」，很大程度是因為香港向來實施的普通法是以個人權利為本，久而久之成為社會文化。即使如此，在實際操作上，家人仍有很大的發言權。
前面引述劉成瓊的文章，對內地醫療同意書的實踐情況有直率的批評，其實香港在使用醫療同意書的時候，也有不理想的情況。劉成瓊對內地醫療的具體批評同樣可以套用於香港：醫護人員在工作上履行告知病人的職責，但有時不免流於形式化機械化，例如根據標準格式「照本宣科」，簡單複述，忽略實質的交流過程。另一現象是，為要減少法律風險，同意書的告知的範圍日漸擴大，涵蓋併發症的風險越來越多，病人吃不消。香港的「問題」可能還在於：現有方式「行之有效」，再思量改進的動力相對小。
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