一河之隔:病人知情权的差距 (信报「生命伦理线」专栏 27.08.2018)

一河之隔:病人知情权的差距

「政治正确」令如今行文上要避免「中港两地」的写法,以免误把香港划在中国之外,但在讨论中国内地和香港的病人知情权的时候,难免会讲「两地差距」 。过去四分一世纪,内地逐步改进有关病者知情权的规章和法例,两地差距正在缩窄,但一河之隔仍有差别,香港的病人知情权以个人权利为起点,内地较多以家庭为本,遇上严重或紧急情况,近亲主导医疗决定颇为常见,有时因非理性的决定引起悲剧,引发社会议论。在癌症病例,尤其多见向病者隐瞒病情。

 

改进起点

改进的起点,有人从1994年开始说,也有人从2002年说起。前者是针对医疗机构管理的行政法规,列明病者知情权包括了对自己的病情、诊断和治疗知情;后者针对的是进行的医疗活动时,应当由病者本人签署同意书。着手的方式是试行病历书写的基本规范,除了病者不具备行为能力之外,凡特殊检查、治疗、手术等,都要病人签署。

这在香港看来十分基本,但当年在内地是很大的一步了。支持和理解的医师认为,手术由病人自己签字,是尊重知情权也是尊重人权,但新规定给医生提出了新的课题,要让病人明白手术的风险又要让病人安心手术,并不简单。过去习惯向病人隐瞒病情,如今要尊重病人的知情权,也需要一个过程。有些医生,尤其是中医,就怀疑新的规定有没有好处,遗憾这忽视了签字对病者心理的影响。

更严重的异议说,从法律上讲,要病人签字很公平,但同意书把手术中、手术后可能出现的严重情况一一胪列,好像要病人签「生死契」,质疑是不是太残酷?是否缺少了人文关怀?

无论如何,改革没有止步。 2009年颁布的《侵权责任法》,确认了病者知情同意权的独立地位。 「独立地位」指的是相对于近亲属,病者有自主的权利。

 

病人自主大不易

在《中国法院网》读到刘成琼文章(24/12/2015) ,可见要让病人有独立的知情同意权是多么不容易。尊重病人知情同意权的基础是尊重病人自主,并不是简单的手术前签字制度,但社会文化并未配合,而且《侵权责任法》的条文也有一些含糊,确定性和适用性都意见分歧,例如一方面用多条条文规定了对病人知情同意权的重视,但也留有空间给病者近亲属行使多项病者的代理人权利。有一条规定是「不宜向病者说明的,应当向病者的近亲属说明」,但什么是「不宜向病者说明」的范围呢?这可以很窄理解,也可以演绎到非常阔。怕病人受不了坏消息,医生就只与亲属沟通吗?

在法例留有空间让医生酌情处理本身不是坏事,前提可能是专业判断要有足够的训练,专业意见也要包含尊重病人。还有,要小心判断家人又有没有尊重病人意愿。

在新近出版的书《如何走下去 — 伦理与医疗》我有一章〈病人自主与家庭参与〉,其中引述台湾学者李锦虹、洪梅祯,指出家庭未必都是和谐的,家庭功能也未必正常。因此,有些家庭情况很复杂,成员彼此的关系或许连好友都不如,亦可能充满了各种负面情绪以及经济上的利益冲突,可能要「健全的家庭」和「不正常的家庭」。

 

隐瞒病情徒劳

山东临沂市人民医院肿瘤科公维宏医师的网志文章很直接,有一篇干脆起题目为〈癌症:家属对病者隐瞒病情 既不科学也徒劳〉。文章引述多篇国内外调查,说明癌症病者大都希望知道自己的病情。并非西方奉行个人主义的社会才是这样,在日本,一项福冈大学组织的调查显示,85.7%的被调查日本癌症病者希望获知自己的病情资讯。在中国内地,四川大学华西医学院进行了一项对1023名中国癌症病者及家属的调查,90.8%的被调查中国癌症病者认为应该让早期癌症病人知道病情真相,60.5%的被调查癌症病者认为应该让晚期癌症病人知道病情真相。

公维宏认为,若医护人员无法向病者坦白讲解病情,也就无从向其提供有针对性的心理支援,结果会进一步加重了病者的心理负担。长期对癌症病者隐瞒病情也是不切实际的:病者总能从蛛丝马迹中得知真相。对癌症病者一直隐瞒病情,有如于导演一场长期、全天候的话剧:指望病者家属、医护人员乃至病者病友都要有高超的演技,天衣无缝地编排「善意的谎言」,显然不切实际!

 

香港的问题

内地的规章和法例逐渐接近香港的病人知情权概念,不是学香港,只是采纳了国际通行的尊重病人自主的价值观。两地长久以来有差距,也不一定是香港的思维更「先进」,很大程度是因为香港向来实施的普通法是以个人权利为本,久而久之成为社会文化。即使如此,在实际操作上,家人仍有很大的发言权。

前面引述刘成琼的文章,对内地医疗同意书的实践情况有直率的批评,其实香港在使用医疗同意书的时候,也有不理想的情况。刘成琼对内地医疗的具体批评同样可以套用于香港:医护人员在工作上履行告知病人的职责,但有时不免流于形式化机械化,例如根据标准格式「照本宣科」,简单复述,忽略实质的交流过程。另一现象是,为要减少法律风险,同意书的告知的范围日渐扩大,涵盖并发症的风险越来越多,病人吃不消。香港的「问题」可能还在于:现有方式「行之有效」,再思量改进的动力相对小。

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