資助昂貴醫藥的倫理想法
昂貴醫藥令病人難以負擔,是政治問題也是醫療倫理問題。香港的醫療政策,向來有這一道原則:「不應有人因缺乏金錢而不能獲得適當醫療。」這道原則甚至寫入《醫院管理局條例》。就醫管局的職能,第18條列明醫管局可就公眾使用醫院服務須付的費用,向食物及衛生局局長作出建議,建議須顧及以上原則。這基本上是一道倫理原則。問題有兩個:一是何謂適當?二是醫療資源有限,而日新月異的醫療非常昂貴,真的人人可以獲得嗎?面對非常昂貴的治療,有限的資源應當如何分配?
一旦這樣提出問題,馬上要接受兩個前提。
第一,沒有一個病人或一類病人可以期望無上限的醫藥資助。因為資源分配要考慮機會成本。
第二,資源分配必須公平而合理。讀者會注意到,「不應有人因缺乏金錢而不能獲得適當醫療」這一道原則,基本上就是從公平原則出發。香港是一個經濟和商業主導的社會,但在醫療,這原則重視公平而非功利。
醫療「配給」是難題
關於醫療資源分配,有論者認為,這本質上是一個「配給」(Rationing)的難題。經歷過二次大戰和戰後貧困的人,都深刻知道「配給」是怎樣的。每人分到一些食物,沒有人可以完全飽腹;每家分到一些煤炭燃油,沒有家庭足夠取暖過冬。這個概念用於醫療資源分配還是十分困難。每個病人平均分一點醫療,結果可能是「平等地」失救。外科醫生不可以做十分一個手術,深切治療病床不能每人輪流用一天。
考慮治療效益是不可避免的。資源有限,高效益的治療似乎應該優先。
醫療也有經濟學。從經濟學角度,治療的效益是可以量化的。基本概念是成本效益分析(CEA)。
人皆有死,而無論預防或治療,原則上應可減少死亡、延長壽命,或減少殘障增益功能,或減少痛苦提升生命質量。這些可以用定量工具作換算。最常用的指標是QALY(Quality-adjusted Life Years,質量調整壽命年)。在英國,國立臨床卓越研究院(NICE)就政府應否資助昂貴的新療法提供專家建議,一個重要考慮因素便是使用諸如QALY這樣的工具進行成本效益分析。在傷殘病類,也可以使用DALY(Disability-adjusted Life Years,殘疾調整壽命年)。
量化計算試圖採用理性和相對客觀方法來解決倫理難題,有一定的參考價值,但如果狹窄地以「成本效益最大化」作為指導思想,是會衍生各種奇怪的有違道德直覺的結果。例如,在同一種病,昂貴的救命治療用年輕病人,會比拯救年老病人賺得更多QALY,長者應該視作次等病人?又例如在不少罕見疾病,以QALY量度的治療效益不大,是否根本不值得使用昂貴藥物?末期病人剩下的最後日子不多,因此不值得發展紓緩治療?
量化計算與惻隱
在醫療,道德直覺卻常是以惻隱之心關顧弱者和無助的人,而不是首先從功利主義出發。
早前向特首提交陳情書,希望引入新藥的脊髓肌肉萎縮症患者港大女生周佩珊,就是觸動了人的惻隱,令政府優先考慮如何資助他們需要的昂貴藥物。周佩珊說,得到使用新藥後身體明顯好轉,同學老師也覺得她有改善。如果堅持量化,這樣程度的好轉還是不一定符合成本效益的,但在一個具體地觸動人心的個案,成本效益就不是主要考慮。
與稀有疾病相關的倫理原則還有一項是「不放棄」原則(Principle of Non-abandonment)。在一些疾病,如果功利先行的決策會變成放棄某些病人,就必須三思。
「配給」有時像各類病人之間的「困獸鬥」。爭取醫療資源是否「零和遊戲」?當病人組織起來齊心爭取,而社會支持,整體的醫療資源是可以增加的。這也是近年香港公共醫療撥款增加的其中一個因素。香港庫房並不窮,多撥款減少「配給」的壓力合乎時宜。長遠看,這只是暫且忘記,即使富裕,醫療的可持續性和醫療通脹仍是巨大挑戰。
「孤兒藥」藥廠有責
關於昂貴醫藥的倫理討論,近年國際焦點還有一個:跨國藥廠藥商為奇貨可居的新藥訂定超級昂貴的天價,在商言商,是否無可非議?
每年藥費以百萬計、治療罕見疾病的藥物曾被稱為「孤兒藥」(Orphan Drug)。因為市場太小,藥廠不願為患者投資開發。美國和歐盟於是訂立「孤兒藥」,為符合要求的「孤兒藥」提供專賣權和各種優惠,開發的藥物隨之大增。2015年全美銷售額最高的10款藥物中,竟有7款屬「孤兒藥」。這引發「紅眼症」,「孤兒」是否變成「寵兒」?
在中國大陸,「因病致貧」是大問題,天價藥物是幫兇。2018年9月15日,中國的談判專家組與12家跨國藥廠企業就抗癌藥品完成價格談判,個別藥品的價格減幅達七成。一個藥廠的中國腫瘤事業部高級總監接受央視採訪時說,這是給了全球最低的一個價格。
為什麼肯減價?因為這是在醫保範圍內的談判,藥廠「以價換量」,醫保新覆蓋17種昂貴抗癌藥品,藥廠可以大大提升銷售量。
這樣看時,關於資助昂貴醫藥的倫理想法,實在有必要讓視角開闊一些。