「一視」與「同仁」：資助昂貴醫藥的兩種倫理想法
本研討會的主題是罕見疾病， 但我會更闊一點討論昂貴醫療的資源分配問題。昂貴的醫療問題不僅限於罕見的疾病， 例如癌症不是一種罕見的疾病， 但一些新的腫瘤治療是非常昂貴的。在某種程度上罕見疾病的問題是特別的：它不一定立刻威脅性命，並且治療亦未必為救命，罕見病患者不容易得到優先照顧。
我現在的工作在生物倫理學。 這屬於世俗倫理， 即是是基於推理而選取倫理立場， 而不是預先有宗教的立場。推理通常從一些倫理原則開始，然後考慮是否有理由為某種觀點辯護。Beauchamp和Childress共同制定的四項倫理原則在醫學倫理學中經常被採用， 特別在涉及醫患關係中的倫理問題。四項倫理原則是 (1) 尊重自主，(2) 行善(或裨益)， (3) 不傷害和 (4) 公平正義。前三項原則側重個別患者， 而正義原則顧及群體公平。
在最簡單的概念中，正義意味著平等地對待所有人，在醫療上卻不是那麼簡單。 怎樣何比較不同類型疾病患者的需求？ 是否有一種「通用的幣值」可以在疾病組之間進行比較？比較能否客觀呢？ 一種方法是制訂量化工具， 如 QALY (品質調整壽命年) 。 醫療資源應用於改善患者的生活品質，或延長壽命，最好兩者兼得。 QALY 是衡量醫療利益的手段。 在公共醫療保健中，資源撥款往往設有上限的。 在英國， 國立臨床卓越研究院 (NICE) 就政府應否資助昂貴的新療法提供專家建議， 一個重要考慮因素便是使用諸如 QALY 這樣的工具進行成本效益分析。這種做法原則上是採用理性和相對客觀方法來指導決策。
問題是 這種「客觀」方法施是否普遍適用於所有疾病。罕見疾病的治療效用常是有限的， 這意味著每 QALY 所花的錢可以很高。 如果採取統一門檻，罕見疾病將得不到昂貴的治療。
關於公平，我們常說應該一視同仁，我認為還可以分為「一視」與「同仁」兩種觀點。僵硬地一刀切使用成本效益工具也是「一視」，但那是冷漠地只見數字；「同仁」的意思是，首先以同樣的惻隱之心或同理心關注個別患者群體的情況， 然後才考慮在決策中如何應用量化的。
與稀有疾病的相關的倫理原則還有一項是「不放棄的原則」(non-abandonment)。 在一些疾病，決策結果如果會變成放棄不治，政府就必須三思。不過， 我們也不要忘記， 製藥廠商也有道義上的責任。罕見疾病的患者不應被用作工具，去迫使政府為效用存疑或開天殺價的藥品包底。
