倫理困惑:病人自主?老來從子? (信報「生命倫理線」專欄 12.6.2017)

倫理困惑:病人自主?老來從子?

醫學倫理有四條大家普遍認同也在應用的原則,列作首位的是「尊重自主」(respect for autonomy) 。病人有自主的權利,不單在倫理道德上要得到尊重,法律原則也是一樣,而且可能比倫理原則規定得更嚴厲。但是實際上,我們真有那麼尊重病人的自主嗎?如果尊重病人自主必然是優先考慮,那麼為何家人總在參與決定,甚或主導了決定?

近月來參與的好幾個研討會都在談這個問題。我離開臨床工作已相當時日,想知道前線醫生的看法。一個年輕專科醫生Carlton對我說:「在臨床工作上遇到最困難的事情,莫過於協助長者做醫療決定。」

我有點驚訝。比起傳媒和社會常在熱情關注的醫療事故焦點,這似乎完全是bread and butter的日常醫務,每天老人入院、老人出院,有如流水作業吧?困惑在哪裡?

往下再談,很多疑問還是與「尊重病者自主」相關,但在老年病人,矛盾又更尖銳一些。

Carlton說,毫無疑問,一個欠缺病人參與的醫療決定,算不上是好的決定。醫生不能亦不應完全替代病人去做重大的醫療決定,除了在緊急及生命攸關的情況(若病人沒有預先表達意願)。問題來了,誰說了算?醫生該找誰商討?困難之處,有時在決定本身:明明知道病人簽紙出院,自行回鄉終老是有危險甚至就是玩命,但他執意如此,醫生是否一句「尊重病者自主」就了卻責任?有時困難不在決定本身,而是做決定的過程充滿張力。在一個極端案例,長者病人的現任配偶與前度配偶的子女爭奪話事權,醫生變成家庭糾紛調解員?

在這種極端情況,反而可以向監護委員會(Guardianship Board)申請,指定一個法定監護人(legal guardian)。我以前當過監護委員會委員,知道若病人精神或神智上已無自行決定的行為能力,而家人爭執中的一方明顯不合理地損害病人的最佳利益,申請指定一個理性的法定監護人是有幫助的。這常常是在極端情況的最後一步,畢竟監護委員會也不能變成一般的糾紛調解員!

監護委員會更不適用於處理精神上仍有行為能力的病人。臨床所見,有些長者精神仍然健全,但在強勢話事的子女面前,可能不敢表達意願。

生命倫理學者討論「尊重自主」原則,往住會先退後一步,問我們的價值觀是什麼?如果中國文化的價值觀是重視家庭,那麼病人的意願應該放置在家庭福祉的較大範圍中來考慮?很有問題的家屬是少數。如果老人願意以家人利益為重,放棄對自己有益但對家人做成負擔的治療,那也是一種廣義上的「自主」?這乍看只是一種理論假設,在中國大陸卻是農村實況:一個家人重病,入城進大醫院求醫到底,全家的經濟可以陷入絕境。

在香港,討論焦點落在個人自主方面。例如:香港應否大力推動長者病人「預設醫療指示」(advance directives)?以便一旦他失去自決的行為能力,醫護人員可以尊重他的個人意願,不施行違反個人意願的侵入性治療(例如心肺復甦術)?

在法律上,自決權利屬於個人而非家人。但不少人認為,放棄維生治療不是只關乎個人,必須有家人參與。

卻亦有生命倫理學者提醒,不要隨意美化「家庭」這個觀念。病態的家庭和虐老的家庭或者是少數,但經濟和生活上依靠子女的老人是脆弱一群(vulnerable population) ,要小心保護他們個人自主的權利。事事聽從子女,表面看來自願,長者可能正在受苦。「老來從子」在現代社會無論如何也不再是應繼續提倡的觀念,文化價值觀是演進的,也應該演進。

持久授權自己信任的人

一個老人患腦退化並有吞嚥困難毛病,大部分時間清醒,有時神志昏亂,他年近百歲,因嗆喉吸入性肺炎出入了醫院幾次,終於一次嚴重肺炎兼昏迷入院,已經垂危。太太和子女一致清楚知道他的心意是平安地走就好,但主診醫生還是認為非得要輸液和用靜脈注射廣譜抗生素,治療多一輪才可決定放手。這是實例。

醫生有他的道理我很明白,但我個人有些期待,希望香港修訂法例,可以讓病人和長者訂立「持久授權書」(enduring power of attorney) ,授權範圍要能涵蓋個人照顧事宜的決定,包括健康和醫療照顧。

持久授權書是一種比較簡易的法律方法,讓授權人在精神上有能力行事之時簽立,把法律權限持久地給予另一人(受權人),在有需要時便可以代為作出法律上有效的決定。假設我最信任的是我的弟弟,我授權給他,到我變得精神上無能力決定的時候,他就可以有效地代表我,與醫生商討治療方案。

2011年7月11日,法律改革委員真的發表了報告書,建議擴闊持久授權書的適用範圍至個人健康照顧事宜。然而報告書的建議留了一手:受權人可以為授權人作出的健康照顧決定,不能涵蓋拒絕維持生命的治療。以上面的個案為例,注射抗生素也是維持生命的治療,即是仍然只由醫生決定。

或問:為何不選擇索性預設醫療指示,指定在某些情況下拒絕維持生命的治療?因為預設醫療指示時,很難預見到日後所有醫療情況。在不同情況底下可以用於維持生命的醫療干預手段真是數之不盡!而且,授權由自己信任的人作決定,並且預先向他講清楚自己對醫療的想法,會是比較人性化。

台灣走的是另一條路,在2015年12月18日制定通過《病人自主權利法》,2016年1月6日公布,預計在2019年1月正式實施。這是亞洲第一部關於病人善終權利的立法。它的範圍不限於末期病患者,故此說是「亞洲第一部」。我尚在閱讀它引發的爭議。

原載 《信報》(「生命倫理線」專欄,2017年6月12日,C2 )

免責聲明
訪談中所有觀點或意見均屬個人性質,一概不代表香港中文大學生命倫理學中心的立場。