伦理困惑:病人自主?老来从子?(信报“生命伦理线”专栏12.6.2017)

伦理困惑:病人自主?老来从子?

医学伦理有四条大家普遍认同也在应用的原则,列作首位的是“尊重自主”(尊重自主权)。病人有自主的权利,不单在伦理道德上要得到尊重,法律原则也是一样,而且可能比伦理原则规定得更严厉。但是实际上,我们真有那么尊重病人的自主吗?如果尊重病人自主必然是优先考虑,那么为何家人总在参与决定,甚或主导了决定?

近月来参与的好几个研讨会都在谈这个问题我离开临床工作已相当时日,想知道前线医生的看法一个年轻专科医生卡尔顿对我说:。「在临床工作上遇到最困难的事情,莫过于协助长者做医疗决定」。

我有点惊讶。比起传媒和社会常在热情关注的医疗事故焦点,这似乎完全是面包和黄油的日常医务,每天老人入院,老人出院,有如流水作业吧?困惑在哪里?

往下再谈,很多疑问还是与「尊重病者自主」相关,但在老年病人,矛盾又更尖锐一些。

卡尔顿说,毫无疑问,一个欠缺病人参与的医疗决定,算不上是好的决定。医生不能亦不应完全替代病人去做重大的医疗决定,除了在紧急及生命攸关的情况(若病人没有预先表达意愿)问题来了,谁说了算医生该找谁商讨困难之处,有时在决定本身:??明明知道病人签纸出院,自行回乡终老是有危险甚至就是玩命,但他执意如此,医生是否一句「尊重病者自主」就了却责任?有时困难不在决定本身,而是做决定的过程充满张力。在一个极端案例,长者病人的现任配偶与前度配偶的子女争夺话事权,医生变成家庭纠纷调解员?

在这种极端情况,反而可以向监护委员会(监护委员会)申请,指定一个法定监护人(legal guardian)。我以前当过监护委员会委员,知道若病人精神或神智上已无自行决定的行为能力,而家人争执中的一方明显不合理地损害病人的最佳利益,申请指定一个理性的法定监护人是有帮助的。这常常是在极端情况的最后一步,毕竟监护委员会也不能变成一般的纠纷调解员!

监护委员会更不适用于处理精神上仍有行为能力的病人。临床所见,有些长者精神仍然健全,但在强势话事的子女面前,可能不敢表达意愿。

生命伦理学者讨论「尊重自主」原则,往住会先退后一步,问我们的价值观是什么?如果中国文化的价值观是重视家庭,那么病人的意愿应该放置在家庭福祉的较大范围中来考虑?很有问题的家属是少数。如果老人愿意以家人利益为重,放弃对自己有益但对家人做成负担的治疗,那也是一种广义上的「自主」?这乍看只是一种理论假设,在中国大陆却是农村实况:一个家人重病,入城进大医院求医到底,全家的经济可以陷入绝境。

在香港,讨论焦点落在个人自主方面。例如:香港应否大力推动长者病人“预设医疗指示”(advance directives)?以便一旦他失去自决的行为能力,医护人员可以尊重他的个人意愿,不施行违反个人意愿的侵入性治疗(例如心肺复苏术)?

在法律上,自决权利属于个人而非家人。但不少人认为,放弃维生治疗不是只关乎个人,必须有家人参与。

但也有生命伦理学者提醒,不要随意美化“家庭”这个观念。病态的家庭和虐老的家庭或者是少数,但经济和生活上依靠子女的老人是脆弱一群(弱势群体),要小心保护他们个人自主的权利。事事听从子女,表面看来自愿,长者可能正在受苦。「老来从子」在现代社会无论如何也不再是应继续提倡的观念,文化价值观是演进的,也应该演进。

持久授权自己信任的人

一个老人患脑退化并有吞咽困难毛病,大部分时间清醒,有时神志昏乱,他年近百岁,因呛喉吸入性肺炎出入了医院几次,终于一次严重肺炎兼昏迷入院,已经垂危。太太和子女一致清楚知道他的心意是平安地走就好,但主诊医生还是认为非得要输液和用静脉注射广谱抗生素,治疗多一轮才可决定放手。这是实例。

医生有他的道理我很明白,但我个人有些期待,希望香港修订法例,可以让病人和长者订立“持久授权书”(持久授权书),授权范围要能涵盖个人照顾事宜的决定,健康和医疗照顾。

持久授权书是一种比较简易的法律方法,让授权人在精神上有能力行事之时签立,把法律权限持久地给予另一人(受权人),在有需要时便可以代为作出法律上有效的决定。假设我最信任的是我的弟弟,我授权给他,到我变得精神上无能力决定的时候,他就可以有效地代表我,与医生商讨治疗方案。

2011年7月11日,法律改革委员真的发表了报告书,建议扩阔持久授权书的适用范围至个人健康照顾事宜然而报告书的建议留了一手:受权人可以为授权人作出的健康照顾决定,不能涵盖拒绝维持生命的治疗。以上面的个案为例,注射抗生素也是维持生命的治疗,即是仍然只由医生决定。

或问:?为何不选择索性预设医疗指示,指定在某些情况下拒绝维持生命的治疗因为预设医疗指示时,很难预见到日后所有医疗情况在不同情况底下可以用于维持生命的医疗干预手段真是数之不尽!而且,授权由自己信任的人作决定,并且预先向他讲清楚自己对医疗的想法,会是比较人性化。

台湾走的是另一条路,在2015年12月18日制定通过“病人自主权利法”,2016年1月6日公布,预计在2019年1月正式实施。这是亚洲第一部关于病人善终权利的立法。它的范围不限于末期病患者,故此说是「亚洲第一部」。我尚在阅读它引发的争议。

 

原载信报”(“生命伦理线专栏,2017612日,C2 )

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