区结成医生
中文大学生命伦理学中心顾问
上月底应邀在「毋忘爱」小区生死教育讲座「死亡咖啡室」 (Death Café) 作短讲和对谈。这是一个提倡自主管理临终计划的非政府组织，有一系列与生命晚期相关的服务。我在现场与听众一起思考的主题是：家人在病者临终时期的医疗决策上担任什么角色？在生命晚期，尤其当病者接近临终阶段，往往面对复杂的医疗决定。病者、亲属和医生之间有一种微妙三角形关系互动，大多时候是良性，但也可能出现紧张和纠结。
法律和医学伦理的原则并不复杂：无论在生命哪一个阶段，除非病人已经没有精神能力自主，为尊重病人自主和个人权利，医生与家人应该尽力让病人知情，按照其意愿作出医疗决策。当病人没有精神能力自主决定，家人可能成为主要决策者 (例如作为法定监护人)，但仍必须基于病者的最佳利益 (Patient’s best interests)，而非由家人自己的价值观主导。
多重角色复杂关系
复杂的是，现实中的生命晚期情景并不是一个纯粹的理性空间。家人的角色往往同时是不同程度的决策者、照顾者、哀伤者。「简单」决策例如是否要病人接受用鼻胃饲管喂食 (Nasogastric tube feeding) 代替进食；沉重决定例如是否预先拒绝施行「心肺复苏术」(CPR)，对身兼多重角色的家人是很大的挑战。放开自己的情绪，设身处地按照病人自己取向做决定，并非容易的事。况且一个家庭可能早已在长年累月中形成特定的互动模式，其中隐藏着成员在重大决策上面的权力关系。
无论亲近与否，在家人和病者之间也可能出现「纠结」(Enmeshment)。这概念源自家庭治疗师Salvador Minuchin（1921-2017）在上世纪七十年代提出的理论，最初用以解释，在某些家庭，模糊的个人界限于纠缠不清的关系中如何扼杀个人健康成长和发展。当家庭成员过度参与彼此的情感和生活，不健康的紧密关系会导致个别成员失去自主，个人与家庭交织，你中有我、我中有你，成员难以好好表达自己意愿。
在生命晚期的情景，「纠结」或者会表现在几方面：
一、界限模糊：过度介入医疗决策，无视病人的自主意愿，甚至强迫医生接受家属的选择。
二、情绪主导：出于焦虑，要求不必要的治疗或阻止医生告知病人真实病情。
三、沟通失衡：家属与医生直接沟通，排除病人参与；或三角化沟通，家庭内部矛盾透过医生传话，使医生陷入家庭冲突中。
前面提到，在病者生命晚期，家人往往同时是决策者、照顾者、哀伤者，多重身份有时会导致决策上的认知偏差。
首先是「拯救者偏差」：个人接受不了病者的病情将无可避免地持续恶化，不能放手，坚持透过积极治疗以缓解自己的无力感，即使这样可能延长病者痛苦；其次是「愧疚驱动」：不知不觉试图用医疗手段补偿自己未尽的情感责任。
预设医疗指示助沟通
因此，病者、家人和医生的三角形关系，家人的纠结可能令理性受压，导致不尽符合伦理原则的决策，损害病人的自主权和利益；另一方面，医生在医疗上可能偏重技术，着眼于狭义的干预成效，忽略了晚期至临终的医疗决定底下有人性和社会性因素。即使医生自己无意 (或者因为没充裕时间) 了解家人和病者的纠结，他也有基本责任协助病者与家人了解各种选择的利弊，促进良性互动，尽可能寻求共识。
每个人都有一天成为病者，最终步入生命晚期。现代医学愈强大，「如何善终」的考虑越见复杂，需要静心应对。让病者生命的最后一程能够有尊严、受尊重和身心安宁地走完，照顾上必须兼备真实的关怀与严谨的伦理。家人是病者情感的核心支柱，他们的陪伴、倾听以至拥抱，有无可替代的支持力量。然而，照护者的身心压力、感情纠结，在在影响医疗决定的合理性。尤其当病情转坏，家人心急如焚，很难实时理解伦理的界线和原则。
可喜的是，香港社会近年打破忌讳，可以更从容地谈论死亡和预早规划生命晚期的医疗和照顾。去年底政府为「预设医疗指示」立法，促进病者自主，是一个重要里程碑，民间也见不少有心人跨界别推广「预设照顾计划」，可以成为订立预设医疗指示的基础，也适合其他有严重健康问题而未能自主的病人。家人参与，预先做好沟通，可以让关怀与伦理并行，避免临危才急遽地做粗疏的决定。
