资助昂贵医药的伦理想法
昂贵医药令病人难以负担,是政治问题也是医疗伦理问题。香港的医疗政策,向来有这一道原则:「不应有人因缺乏金钱而不能获得适当医疗。」这道原则甚至写入《医院管理局条例》。就医管局的职能,第18条列明医管局可就公众使用医院服务须付的费用,向食物及卫生局局长作出建议,建议须顾及以上原则。这基本上是一道伦理原则。问题有两个:一是何谓适当?二是医疗资源有限,而日新月异的医疗非常昂贵,真的人人可以获得吗?面对非常昂贵的治疗,有限的资源应当如何分配?
一旦这样提出问题,马上要接受两个前提。
第一,没有一个病人或一类病人可以期望无上限的医药资助。因为资源分配要考虑机会成本。
第二,资源分配必须公平而合理。读者会注意到,「不应有人因缺乏金钱而不能获得适当医疗」这一道原则,基本上就是从公平原则出发。香港是一个经济和商业主导的社会,但在医疗,这原则重视公平而非功利。
医疗「配给」是难题
关于医疗资源分配,有论者认为,这本质上是一个「配给」(Rationing)的难题。经历过二次大战和战后贫困的人,都深刻知道「配给」是怎样的。每人分到一些食物,没有人可以完全饱腹;每家分到一些煤炭燃油,没有家庭足够取暖过冬。这个概念用于医疗资源分配还是十分困难。每个病人平均分一点医疗,结果可能是「平等地」失救。外科医生不可以做十分一个手术,深切治疗病床不能每人轮流用一天。
考虑治疗效益是不可避免的。资源有限,高效益的治疗似乎应该优先。
医疗也有经济学。从经济学角度,治疗的效益是可以量化的。基本概念是成本效益分析(CEA)。
人皆有死,而无论预防或治疗,原则上应可减少死亡、延长寿命,或减少残障增益功能,或减少痛苦提升生命质量。这些可以用定量工具作换算。最常用的指标是QALY(Quality-adjusted Life Years,质量调整寿命年)。在英国,国立临床卓越研究院(NICE)就政府应否资助昂贵的新疗法提供专家建议,一个重要考虑因素便是使用诸如QALY这样的工具进行成本效益分析。在伤残病类,也可以使用DALY(Disability-adjusted Life Years,残疾调整寿命年)。
量化计算试图采用理性和相对客观方法来解决伦理难题,有一定的参考价值,但如果狭窄地以「成本效益最大化」作为指导思想,是会衍生各种奇怪的有违道德直觉的结果。例如,在同一种病,昂贵的救命治疗用年轻病人,会比拯救年老病人赚得更多QALY,长者应该视作次等病人?又例如在不少罕见疾病,以QALY量度的治疗效益不大,是否根本不值得使用昂贵药物?末期病人剩下的最后日子不多,因此不值得发展纾缓治疗?
量化计算与恻隐
在医疗,道德直觉却常是以恻隐之心关顾弱者和无助的人,而不是首先从功利主义出发。
早前向特首提交陈情书,希望引入新药的脊髓肌肉萎缩症患者港大女生周佩珊,就是触动了人的恻隐,令政府优先考虑如何资助他们需要的昂贵药物。周佩珊说,得到使用新药后身体明显好转,同学老师也觉得她有改善。如果坚持量化,这样程度的好转还是不一定符合成本效益的,但在一个具体地触动人心的个案,成本效益就不是主要考虑。
与稀有疾病相关的伦理原则还有一项是「不放弃」原则(Principle of Non-abandonment)。在一些疾病,如果功利先行的决策会变成放弃某些病人,就必须三思。
「配给」有时像各类病人之间的「困兽斗」。争取医疗资源是否「零和游戏」?当病人组织起来齐心争取,而社会支持,整体的医疗资源是可以增加的。这也是近年香港公共医疗拨款增加的其中一个因素。香港库房并不穷,多拨款减少「配给」的压力合乎时宜。长远看,这只是暂且忘记,即使富裕,医疗的可持续性和医疗通胀仍是巨大挑战。
「孤儿药」药厂有责
关于昂贵医药的伦理讨论,近年国际焦点还有一个:跨国药厂药商为奇货可居的新药订定超级昂贵的天价,在商言商,是否无可非议?
每年药费以百万计、治疗罕见疾病的药物曾被称为「孤儿药」(Orphan Drug)。因为市场太小,药厂不愿为患者投资开发。美国和欧盟于是订立「孤儿药」,为符合要求的「孤儿药」提供专卖权和各种优惠,开发的药物随之大增。2015年全美销售额最高的10款药物中,竟有7款属「孤儿药」。这引发「红眼症」,「孤儿」是否变成「宠儿」?
在中国大陆,「因病致贫」是大问题,天价药物是帮凶。2018年9月15日,中国的谈判专家组与12家跨国药厂企业就抗癌药品完成价格谈判,个别药品的价格减幅达七成。一个药厂的中国肿瘤事业部高级总监接受央视采访时说,这是给了全球最低的一个价格。
为什么肯减价?因为这是在医保范围内的谈判,药厂「以价换量」,医保新覆盖17种昂贵抗癌药品,药厂可以大大提升销售量。
这样看时,关于资助昂贵医药的伦理想法,实在有必要让视角开阔一些。