预设医疗指示(简称AD)在香港的立法箭在弦上,相信会在不久将来完成。坊间对此法律文件已有相当讨论,然而还存在不少疑问。本文试解答其中一条问题:AD立法后,是否每个市民都应该实时订立?
坊间存在两个对立的说法。一方面,有人认为临终医疗或死亡的事不用多讲,乃至不应多讲,「到时才算」便是;另一方面,坊间亦有声音呼吁市民及早订立AD,未雨绸缪,甚至有团体提供一站式服务,为市民一并订立AD、遗嘱/平安纸、持久授权书等法律文件,协助市民规划晚期人生。
作为一个认同AD的学者,我当然不同意要到临终时才开始思考自己的临终医疗及意愿,因为有可能到了那时已经太迟。例如许多病人当知道自己身患绝症时,身心灵备受压力,足以妨碍清晰的思考,遑论要订立需要病人有充足精神行为能力的法律文件。
可是另一方面,过早订立AD,文件亦有可能不适用于几年甚或几十年后所发生的实际情况,让文件不能发挥应有效果。西方国家有不少实例研究指出,如果AD在订立者还未发病时已经订好,订立者有机会不太掌握自己被诊断患上绝症或不能逆转疾病时的实际情况,从而错判自己在那预计情况下的真实意愿。
自相矛盾?
一边呼吁大家,不要等到自己患上绝症或不能逆转疾病时,才思考临终医疗及意愿,另一边厢又商榷过早订立AD这做法,岂不是自相矛盾吗?我认为,两者不一定有冲突。呼吁大家思考死亡及自己的临终医疗及意愿,并不等于叫大家立即订立AD─这份对于一些具体情况之下有所规范的法律文件。
尤其一些较年轻、并未罹患绝症或不能逆转之疾病的人,他们的意愿经常会随着时间、经歴有所改变;甚至有研究指出,一些病人竟不大记得他们未有病时所订立的AD细节,以至当时立某些指示背后的考虑因素。
事实上,有研究指出,对于针对绝症或不能逆转的疾病来说,订立AD可能不宜早于确诊患上这些疾病的时间,因为那并未能准确反映病人的实际病情预后,以至他/她在了解病情预后的情况下所持有的感受及想法。不过,这些外国经验也指出一些例外 — 一般来说,如果希望提早为自己未来万一发生的不能逆转昏迷及持续植物人状态订立AD,争议相对较少。与绝症或不能逆转的生命受限疾病不同,不能逆转昏迷及持续植物人状态的病者,都对自己当时状态没什么感知,而这些生存状态亦没什么有意义的未来可言,所以大部分人都可以对他们自己进入这些持续状态后的情况有一定了解,从而可想象到自己在那情况下的抉择。
掌握情况
相反,每个绝症或患有生命受限疾病的病人,情况及严重性都迥然不同,其反应和感受可以很不一样,而且这些或许随着病情的发展一路改变,因此很难过早预计到,他们自己在未来那个需要执行AD的特定情况下会怎样抉择。
那么是否除非患有绝症,任何人都不应为不能逆转昏迷及持续植物人状态以外的情况提早订立AD呢?我认为未必,大前提是订立者要能够对于自己确诊患上绝症或不能逆转疾病后的情况,有相当了解和掌握,明白拒绝那些维持生命治疗对自己的后果,并且能够具体表达出自己在特定情况下(如病情到了末期)的医疗意愿。
例如,一个年轻人因为家族的某遗传病或者有高风险患上威胁生命的慢性病,他/她清楚了解和掌握那疾病所带来的情况、明白拒绝维持生命治疗对一己的后果、并且能够具体表达出自己在病情到了末期时的意愿,那我看不到理由要劝止他/她订立AD。要实现这个大前提,医生对订立者健康情况的专业判断是必要的。这亦解释到为何香港这条法例订明,订立AD时,两名见证人里面其中一位必须是医生。
两个意涵
在普遍实施层面,以上的分析至少有两个意涵:
首先,我不认为坊间团体所提供的一站式晚期规划服务,必须要为客人订立AD,因为正如上文提及,订立AD的需要因人而异。若果这些坊间服务能够由接受过相关培训的医生,帮忙评估客人订立AD的益处及必要性,并为那些能够得益的客人订立,我相信能够惠及公众。所以,任何有可能需要为病人订立AD的医生都应接受相关培训;政府可细想这政策方向。
第二,预早在患上绝症前,便针对未来假设会患病的情况订立一份AD,并非一劳永逸的做法。正因为AD是一份有法律效力的正式文件,订立前应该经过深思熟虑,而不是基于心血来潮的冲动或怕吃亏的态度。当然,基于此法例的「慎入易出」原则,订立者以后也可以用口头或书面方式,更改已订立的预设医疗指示,所以公众毋须过分忧虑。
尽管如此,我也不认为公众需要等到自己确诊患有绝症或不能逆转疾病时,才开始思考临终医疗及意愿。有所准备,临危才不乱;因此,我会鼓励向公众推广更深入的讨论。AD的推广教育至为重要,与新法例之推行互相配合方可相得益彰。