政府公营医疗如何资助昂贵药物 – 罕见病病人的支持足够吗?
圣神修院生命伦理资源中心 (9.6.2018)
「一视」与「同仁」：资助昂贵医药的两种伦理想法
区结成医生
香港中文大学生命伦理学中心总监
本研讨会的主题是罕见疾病， 但我会更阔一点讨论昂贵医疗的资源分配问题。昂贵的医疗问题不仅限于罕见的疾病， 例如癌症不是一种罕见的疾病， 但一些新的肿瘤治疗是非常昂贵的。在某种程度上罕见疾病的问题是特别的：它不一定立刻威胁性命，并且治疗亦未必为救命，罕见病患者不容易得到优先照顾。
我现在的工作在生物伦理学。 这属于世俗伦理， 即是是基于推理而选取伦理立场， 而不是预先有宗教的立场。推理通常从一些伦理原则开始，然后考虑是否有理由为某种观点辩护。Beauchamp和Childress共同制定的四项伦理原则在医学伦理学中经常被采用， 特别在涉及医患关系中的伦理问题。四项伦理原则是 (1) 尊重自主，(2) 行善(或裨益)， (3) 不伤害和 (4) 公平正义。前三项原则侧重个别患者， 而正义原则顾及群体公平。
在最简单的概念中，正义意味着平等地对待所有人，在医疗上却不是那么简单。 怎样何比较不同类型疾病患者的需求？ 是否有一种「通用的币值」可以在疾病组之间进行比较？比较能否客观呢？ 一种方法是制订量化工具， 如 QALY (质量调整寿命年) 。 医疗资源应用于改善患者的生活质量，或延长寿命，最好两者兼得。 QALY 是衡量医疗利益的手段。 在公共医疗保健中，资源拨款往往设有上限的。 在英国， 国立临床卓越研究院 (NICE) 就政府应否资助昂贵的新疗法提供专家建议， 一个重要考虑因素便是使用诸如 QALY 这样的工具进行成本效益分析。这种做法原则上是采用理性和相对客观方法来指导决策。
问题是 这种「客观」方法施是否普遍适用于所有疾病。罕见疾病的治疗效用常是有限的， 这意味着每 QALY 所花的钱可以很高。 如果采取统一门坎，罕见疾病将得不到昂贵的治疗。
关于公平，我们常说应该一视同仁，我认为还可以分为「一视」与「同仁」两种观点。僵硬地一刀切使用成本效益工具也是「一视」，但那是冷漠地只见数字；「同仁」的意思是，首先以同样的恻隐之心或同理心关注个别患者群体的情况， 然后才考虑在决策中如何应用量化的。
与稀有疾病的相关的伦理原则还有一项是「不放弃的原则」(non-abandonment)。 在一些疾病，决策结果如果会变成放弃不治，政府就必须三思。不过， 我们也不要忘记， 制药厂商也有道义上的责任。罕见疾病的患者不应被用作工具，去迫使政府为效用存疑或开天杀价的药品包底。
