「一視」與「同仁」:資助昂貴醫藥的兩種倫理想法 (《教區生命倫理小組通訊》09.06.2018)

「一視」與「同仁」:資助昂貴醫藥的兩種倫理想法

本研討會的主題是罕見疾病, 但我會更闊一點討論昂貴醫療的資源分配問題。昂貴的醫療問題不僅限於罕見的疾病, 例如癌症不是一種罕見的疾病, 但一些新的腫瘤治療是非常昂貴的。在某種程度上罕見疾病的問題是特別的:它不一定立刻威脅性命,並且治療亦未必為救命,罕見病患者不容易得到優先照顧。

我現在的工作在生物倫理學。 這屬於世俗倫理, 即是是基於推理而選取倫理立場, 而不是預先有宗教的立場。推理通常從一些倫理原則開始,然後考慮是否有理由為某種觀點辯護。Beauchamp和Childress共同制定的四項倫理原則在醫學倫理學中經常被採用, 特別在涉及醫患關係中的倫理問題。四項倫理原則是 (1) 尊重自主,(2) 行善(或裨益), (3) 不傷害和 (4) 公平正義。前三項原則側重個別患者, 而正義原則顧及群體公平。

在最簡單的概念中,正義意味著平等地對待所有人,在醫療上卻不是那麼簡單。 怎樣何比較不同類型疾病患者的需求? 是否有一種「通用的幣值」可以在疾病組之間進行比較?比較能否客觀呢? 一種方法是制訂量化工具, 如 QALY (品質調整壽命年) 。 醫療資源應用於改善患者的生活品質,或延長壽命,最好兩者兼得。 QALY 是衡量醫療利益的手段。  在公共醫療保健中,資源撥款往往設有上限的。 在英國, 國立臨床卓越研究院 (NICE) 就政府應否資助昂貴的新療法提供專家建議, 一個重要考慮因素便是使用諸如 QALY 這樣的工具進行成本效益分析。這種做法原則上是採用理性和相對客觀方法來指導決策。

問題是 這種「客觀」方法施是否普遍適用於所有疾病。罕見疾病的治療效用常是有限的, 這意味著每 QALY 所花的錢可以很高。 如果採取統一門檻,罕見疾病將得不到昂貴的治療。

關於公平,我們常說應該一視同仁,我認為還可以分為「一視」與「同仁」兩種觀點。僵硬地一刀切使用成本效益工具也是「一視」,但那是冷漠地只見數字;「同仁」的意思是,首先以同樣的惻隱之心或同理心關注個別患者群體的情況, 然後才考慮在決策中如何應用量化的。

與稀有疾病的相關的倫理原則還有一項是「不放棄的原則」(non-abandonment)。  在一些疾病,決策結果如果會變成放棄不治,政府就必須三思。不過, 我們也不要忘記, 製藥廠商也有道義上的責任。罕見疾病的患者不應被用作工具,去迫使政府為效用存疑或開天殺價的藥品包底。

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