Bioethics Column

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(HKEJ 生命倫理線 24.06
家庭長期照顧者之倫理困境 孫思涵博士  (信報「生命倫理線」專欄 24.06.2024)
孫思涵 博士       中文大學生命倫理學中心助理講師   近年來,家庭長期照顧者的角色日益受到關注。隨著人口老齡化、慢性疾病增多,以及居家安老之普及,愈來愈多人自願或別無選擇地,承擔起照料長期生病或殘疾家庭成員的重任。這些照顧者通常是患者親人,如配偶、子女或兄弟姐妹。   他們在沒經過正式培訓情況下,肩負起醫療、生活照料和情感支持的角色。這是重擔,正如一位受訪護理長所說,「無論在病房或居家,看見家庭照顧者最多的苦,是難以脫逃的疲憊」。   在香港,家庭長期照顧者因不堪巨大壓力,導致有家庭悲劇並不少見。2024年首3個月內,最少已發生了3起「老護老」的悲劇。這些年長照顧者,因無法承受長期照料的壓力和抑鬱症的影響,最終選擇在殺害長期患病的配偶後自盡。此外,也有年輕人因長時間照顧生病的父母,而不得不放棄自己生活,甚至產生「希望父母早日離世」的想法。   內地情況亦相似。以我的家庭為例,家母有兩個姐妹,最小的妹妹與父母同住,負責照顧已臥床5年的(我的)外婆。隨著外公健康惡化,這對已經承受巨大壓力的她來說,增加了更多負擔。近期,她自己都出現情緒問題,有抑鬱的跡象。那麼,這些真實案例背後揭示了哪些倫理困境與挑戰呢?   責任抑或負擔?   家庭長期照顧者面臨的核心倫理困境,通常表現為「責任(Duty)與耗盡(Burnout)」之間的衝突。這種困境源於,照顧者對照料生病或殘疾家庭成員的深厚責任感,以及這種責任所帶來的身心負擔。   家庭照顧者通常由於親情、愛或道德責任,自願承擔照料親人的重任。他們將這視為不可推卸的職責,甚至認為這是對家庭的最終承諾。有一位在加拿大一間環境良好、設施完善的社區安老機構工作多年的志願者發現,即使聘請專業護理人員來家中協助,以減輕家庭照顧者負擔,他也從未見過能完全擺脫照護束縛的華裔家庭。這些家庭對於讓外來護工提供照顧感到不安,心理上總有難以跨越的障礙。即使患者已經被安置於專業機構,家庭成員依然會輪流陪伴,竭力承擔大部分照料工作,與護工之間更像是競爭對手。「必須親自照顧家人」的觀念和責任感深植於傳統華人文化中,激勵他們提供持續支持和關懷。   正面地看,不離不棄是美德;然而,這種責任帶來的身心負擔,容易導致照顧者感到極度疲憊和情感枯竭。首先,照顧者要在個人需求和照顧責任之間做出選擇。自我犧牲常常意味著,照顧者必須放棄或延後自己的職業發展、社交活動,甚至基本的個人休息時間。這種自我需求的長期忽視,可能會導致照顧者情緒和身體上的耗竭,最終影響到照顧質素本身。   其次,家庭照顧者需要在工作和家庭責任之間做出選擇,決策過程涉及對個人價值、家庭期望和社會責任的多重矛盾。作為子女,他們可能因為照料患者,不得不減少工作時間、放棄職業發展機會,甚至完全退出職場。這不僅會影響家庭經濟狀況,還可能引致自我價值感的喪失。另外,在為患者提供情感支持的過程中,照顧者自己的情感健康亦會受到威脅。他們可能因為患者病情惡化、無效治療或死亡而感到悲痛、愧疚和無助,最終造成接近「耗盡」的精神狀態。   兩者須平衡   因此,照顧者面臨倫理困境時,最根本的挑戰是,如何在履行對家庭成員的責任與保護自己情感福祉之間找到平衡。照顧者不僅需要辨識和接受自身極限,亦要學會在提供關懷的同時,關注自己健康和心理需求。   有效策略包括設定合理界限,並在遇到困難時主動尋求外部支持,例如加入支援小組、諮詢心理健康專家,或参與照顧者培訓課程以提升照護技能和情感管理能力。   更重要是,社會和文化環境,應該為照顧者提供更全面的資源和更深入的理解。例如,政策制定者和社區組織可以考慮加強對家庭照顧者的支援措施,包括提高照顧者津貼、增加健康教育項目和擴大專門的照顧者支援網絡。良好的政策措施不僅可幫助照顧者在承擔重要的家庭責任時減輕身心壓力,還能鼓勵社會更廣泛地認可他們的貢獻,確保照顧者在面對困難時能夠獲得及時幫助與支持。  
(HKEJ 生命倫理線 27.05
人工智能應用於教育的考量 劉善雅博士  (信報「生命倫理線」專欄 27.05.2024)
劉善雅博士 中文大學生命倫理學中心聯席總監   2022年11月由OpenAI推出的生成式AI就像催化劑,推動全球各領域產生翻天覆地的變化。AI從以往工科人專屬的範疇,一時間變成炙手可熱、無人不知。   這個備受關注的工具應該是繼新冠肺炎後最能凝聚全球討論的議題之一。   AI用於教育也是熱點,中文大學在過去3個月已舉辦或合辦了十多個針對教育或教學應用的工作坊及講座,當中包括生命倫理學中心與大學學能提升研究中心合辦的「人工智能教育論壇」,探討大家對應用AI於教學工作背後的實際及倫理考慮。   如何運用是挑戰 舉辦論壇的構想,是讓大家在擁抱AI的好處、尋找可用工具時,注意須與潛在的負面影響取一個平衡點。同時,這一系列活動亦為了建立平台,深入討論「用」或「不用」的考量。   論壇收獲豐富,過程中觀察到以下現象︰1)...
 ,需要病人家屬同意嗎?(HKEJ 生命倫理線 29.04
不進行心肺復甦,需要病人家屬同意嗎? 黃維達醫生  (信報「生命倫理線」專欄 29.04.2024)
黃維達醫生 中文大學醫學院麻醉及深切治療學系副教授(專業應用) 中文大學生命倫理學中心研究員(禮任)   「你想不想我盡力救你爸爸?」   「你想不想你媽媽心跳停頓的時候,我繼續幫她做急救?...
-HKEJ-生命倫理線-2.4.2024-ver.-3
韓國醫生抗爭的倫理疑惑 區結成醫生  (信報「生命倫理線」專欄 02.04.2024)
區結成醫生  中文大學生命倫理學中心榮譽顧問...
(HKEJ 生命倫理線04.03
我們有可能冒犯不存在之人類嗎?鍾偉岸博士 (信報「生命倫理線」專欄 04.03.2024)
鍾偉岸博士    中文大學生命倫理學中心博士後研究員   我們有可能冒犯不存在之人類嗎?   2021年,英國一名叫Evie...
_市民應否即時訂立?(HKEJ 生命倫理線05.02
預設醫療指示 市民應否即時訂立?鍾一諾博士 (信報「生命倫理線」專欄 05.02.2024)
鍾一諾博士中文大學生命倫理中心聯席總監   預設醫療指示(簡稱AD)在香港的立法箭在弦上,相信會在不久將來完成。坊間對此法律文件已有相當討論,然而還存在不少疑問。本文試解答其中一條問題:AD立法後,是否每個市民都應該即時訂立?   坊間存在兩個對立的說法。一方面,有人認為臨終醫療或死亡的事不用多講,乃至不應多講,「到時才算」便是;另一方面,坊間亦有聲音呼籲市民及早訂立AD,未雨綢繆,甚至有團體提供一站式服務,為市民一併訂立AD、遺囑/平安紙、持久授權書等法律文件,協助市民規劃晚期人生。 作為一個認同AD的學者,我當然不同意要到臨終時才開始思考自己的臨終醫療及意願,因為有可能到了那時已經太遲。例如許多病人當知道自己身患絕症時,身心靈備受壓力,足以妨礙清晰的思考,遑論要訂立需要病人有充足精神行為能力的法律文件。   可是另一方面,過早訂立AD,文件亦有可能不適用於幾年甚或幾十年後所發生的實際情況,讓文件不能發揮應有效果。西方國家有不少實例研究指出,如果AD在訂立者還未發病時已經訂好,訂立者有機會不太掌握自己被診斷患上絕症或不能逆轉疾病時的實際情況,從而錯判自己在那預計情況下的真實意願。   自相矛盾? 一邊呼籲大家,不要等到自己患上絕症或不能逆轉疾病時,才思考臨終醫療及意願,另一邊廂又商榷過早訂立AD這做法,豈不是自相矛盾嗎?我認為,兩者不一定有衝突。呼籲大家思考死亡及自己的臨終醫療及意願,並不等於叫大家立即訂立AD─這份對於一些具體情況之下有所規範的法律文件。 尤其一些較年輕、並未罹患絕症或不能逆轉之疾病的人,他們的意願經常會隨著時間、經歴有所改變;甚至有研究指出,一些病人竟不大記得他們未有病時所訂立的AD細節,以至當時立某些指示背後的考慮因素。 事實上,有研究指出,對於針對絕症或不能逆轉的疾病來說,訂立AD可能不宜早於確診患上這些疾病的時間,因為那並未能準確反映病人的實際病情預後,以至他/她在了解病情預後的情況下所持有的感受及想法。不過,這些外國經驗也指出一些例外...
_英國法院的判決錯了嗎_(HKEJ 生命倫理線 8.1
為垂危病嬰「拔喉」--- 英國法院的判決錯了嗎? 區結成醫生 (信報「生命倫理線」專欄 08.01.2024)
區結成醫生 中文大學生命倫理學中心顧問   每隔幾年,就會有一宗類似的英國法庭案件成為聳人聽聞的新聞。情景經常在深切治療病房,患有遺傳性代謝疾病或神經退化性病的嬰兒,被專科醫生判斷為正在步向死亡,無有效的治療方法。醫生建議拔掉人工呼吸機的喉管(俗稱「拔喉」)和撤去其他維生治療,改為提供舒緩治療,父母堅決拒絕。 他們抱持希望,盼望以一些實驗性治療,盡一切努力延長嬰兒生命,即使要把嬰兒送往海外求醫,即使機會渺茫,也要存一線希望。輔導無效爭持不下時,醫院終於把案件提交法院,要求法院頒令,可以進行拔喉,以免延長嬰兒的痛苦。最事件是8個月大的Indi...
(HKEJ 生命倫理線 11.12
從經驗和反思學習生命倫理 劉善雅博士 (信報「生命倫理線」專欄 11.12.2023)
劉善雅博士中文大學生命倫理中心聯席總監   這幾年參與生命倫理教學,留意到學生在「認知理解」與「實踐行動」上不大配合,好像「學」一套、做一套。大道理和倫理原則應容易明白的,但問到個人實質行動時,從分析到結論也普遍二元化,甚或自我中心地合理化。 一個例子是全球醫護接種流感疫苗百份比(尤其亞洲)偏低的現象。接種流感疫苗無疑是有好處,那麼,在座同學要到醫院探訪病人之前,有接種疫苗嗎?回應是尷尬而不失禮貌的微笑。 同學的解釋,多從原則主義出發,其中的尊重自主(Respect...
_心臟停頓與腦幹死亡(HKEJ 生命倫理線 13.11
兩種死亡︰心臟停頓與腦幹死亡(信報「生命倫理線」專欄 13.11.2023)
病人躺在病床,一動不動,心臟監測儀顯示出一條直線,病人斷氣,死了——這是電視劇中死亡情節的典型場面,也是很多人對心臟停頓而死的理解。心臟停頓死亡與失去知覺、呼吸停止和沒心跳有明顯關係,很容易理解。   然而,原來有一種相對地難以理解和接受的「死亡」︰病人還有心跳,也看似有呼吸,卻因腦部嚴重受創,已達到不能再存活的地步,叫做「腦死亡」(腦幹死亡)。這是腦死心不死﹖ 心臟停頓死亡,是因各種疾病而導致器官功能衰竭的最後結果。心臟一旦停頓,血液循環系統也不再運作,各個器官(包括腦部)失去營養及氧氣,人自然活不了。因此,心跳有否停頓,可說是人們理解生與死的關鍵訊號。   腦死亡則由於嚴重的腦部創傷,導致腦內壓力(顱內壓)升高,再引致腦內正中心的腦幹受壓、受損而失去功能。腦亦是人的重要器官,一旦不能運作,便不可自主呼吸,可是,現今醫學科技進步,腦部重創的病人,仍能靠呼吸機、強心藥及其他入侵性的維生治療,在沒腦功能(腦幹功能)的情況下,也可以讓病人的心、肺、肝、腎及其他器官正常運作。   由於各個器官功能可正常運作,病人的心臟依然在跳動,即是說,就算病人腦部(包括腦幹)可能已經完全失去功能,但醫生也不能依賴心臟停頓來診斷病人死亡。   香港與世界上大部份地區一樣,面對心臟死亡與腦幹死亡,不論在醫學上、倫理上抑或法律上,都是同等的。   診斷腦死亡的最初階段,需要兩位富經驗的醫生,來判斷病人腦部受損的嚴重程度是否足以導致腦死亡,以及排除一些容易逆轉的病因(包括藥物、低溫症等)。   診斷程序嚴謹 診斷腦幹死亡的後期階段,要上述兩位醫生進行一系列的臨床檢查,去斷定病人是否已經失去所有的腦幹反射。腦幹反射與大家認知的膝蓋反射相類似,如果反射反應需要經過的腦細胞沒受損,醫生就能觀察到病人正常的反應;...
 (HKEJ 生命倫理線 16.10
淺談人工智能與醫學教育(信報「生命倫理線」專欄 16.10.2023)
人工智能(Artificial Intelligence,...
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