Bioethics Column
科研與生命倫理的「國情」
去年11月「賀建奎事件」引發舉世嘩然,在1月21日中國官方新聞渠道發放了廣東省「基因編輯嬰兒事件」調查組的初步結論之後,似乎塵埃落定,但是重要的倫理學課題其實並未好好討論。調查指賀建奎為追逐個人名利,自籌資金,蓄意逃避監管,私自組織研究,進行國家明令禁止的以生殖為目的的人類胚胎基因編輯活動。據說其中情節包括偽造倫理審查書、為規避愛滋病帶菌者不得接受輔助生殖的相關規定,策畫他人頂替志願者驗血。這些涉及刑事罪行,將移交公安機關處理。法律與倫理的問題經常有相連之處,但倫理爭議不能被簡化為犯罪違規與否的問題。
2月7日,四位知名的生命倫理學者,翟曉梅、雷瑞鵬、朱偉、邱仁宗,聯名在美國Hastings...
我看公共醫療危機
農曆新年前,前線醫生和護士站出來,抗議公立醫院病房在冬季流感潮底下的可怕狀況。媒體紛紛說,公立醫院病房「爆煲」了。在公眾議論最熱烈時,我婉拒了出席一個公開論壇的邀請。邀請者蘇先生是我欣賞的一個節目主持人,這也是一個很好的節目,拒絕時便感到有些歉意。我解釋說,對於這個課題,我的想法不能在情緒最熾熱的時候好好表達。而且,我兩年前才從醫管局的管理崗位退役,現在無論是在論壇講解管理的挑戰還是批評現況,都不大合適。
還有一個理由是,論壇的形式需要在舌劍唇槍中用三言兩語就講得清楚和表態。我不介意舌劍唇槍甚至擦出一些火花,但這兩年間自己對醫療困局的思考,無論在內容還是方法上,都漸漸用上了倫理學的角度。倫理學的角度不易用三言兩語就講清楚,在高速對話中,倫理學的角度更容易被指「離地」。
在我的下一代當中有前線醫生和護士,他們盡心工作打得捱得,但也很認同醫生和護士工會是表達了他們的不滿。我們常有交談,因此我可以相當肯定自己在思考的事情並不「離地」,但這也一定不是「大路」的想法。
依我觀察,類似的不滿在去年和前年也有出現,媒體用「公立醫院爆煲」起標題也有好幾年了。今次與以前有兩點不同:第一是表達憤怒的強烈程度和得到的廣泛關注都是前所未見;第二是今次前線醫護人員,無論在接受訪問或是自發寫文章,都能鮮明而細微地描繪出醫院內惡劣的工作環境,令不滿的情緒變得立體地有血有肉。
出現各執一端
我也注意到,一些輿論領袖和資深的私家醫生加入了議論,評論文章擲地有聲,而為危機把脈獻策的人也不少。這卻出現「各執一端」的現象,也就是說,各個論者依其洞見,聲稱已經為危機作出了無可置疑的「確診」,但他們的診斷卻各自不同:有人斷定主因是醫管局管理不善(或疏於改進)...
「賀建奎事件」給2019年的兩份功課
權威科學期刊《自然》(Nature)發布2018年度十大科學人物榜,賀建奎位列榜單之中,但是以「反面人物」入選。他進行的「基因編輯嬰兒試驗」震動世界,「世界第一」並沒有帶來美譽。《自然》的特寫文章說,「他在世界舞台上登場得匆匆,消失得也匆匆。...
問什麼?
– 關於眾人批評的編輯基因試驗
第二屆人類基因組編輯國際峰會上月底在香港舉行,內容豐富但是焦點忽然落在深圳南方科技大學賀建奎副教授的冒進人體試驗。他聲稱,全球首宗使用基因編輯技術的雙胞胎女嬰露露及娜娜已誕生,其中一個嬰兒「成功」剪掉CCR5基因,期望會增強對愛滋病的免疫力。11月28日,賀建奎現身峰會講解這個「世界第一」的試驗。同日黃昏,本文兩作者在一個小說讀書會上相識,嶺大哲學碩士謝冬瑜(「謝」)...
資助昂貴醫藥的倫理想法
昂貴醫藥令病人難以負擔,是政治問題也是醫療倫理問題。香港的醫療政策,向來有這一道原則:「不應有人因缺乏金錢而不能獲得適當醫療。」這道原則甚至寫入《醫院管理局條例》。就醫管局的職能,第18條列明醫管局可就公眾使用醫院服務須付的費用,向食物及衛生局局長作出建議,建議須顧及以上原則。這基本上是一道倫理原則。問題有兩個:一是何謂適當?二是醫療資源有限,而日新月異的醫療非常昂貴,真的人人可以獲得嗎?面對非常昂貴的治療,有限的資源應當如何分配?
一旦這樣提出問題,馬上要接受兩個前提。
第一,沒有一個病人或一類病人可以期望無上限的醫藥資助。因為資源分配要考慮機會成本。
第二,資源分配必須公平而合理。讀者會注意到,「不應有人因缺乏金錢而不能獲得適當醫療」這一道原則,基本上就是從公平原則出發。香港是一個經濟和商業主導的社會,但在醫療,這原則重視公平而非功利。
醫療「配給」是難題
關於醫療資源分配,有論者認為,這本質上是一個「配給」(Rationing)的難題。經歷過二次大戰和戰後貧困的人,都深刻知道「配給」是怎樣的。每人分到一些食物,沒有人可以完全飽腹;每家分到一些煤炭燃油,沒有家庭足夠取暖過冬。這個概念用於醫療資源分配還是十分困難。每個病人平均分一點醫療,結果可能是「平等地」失救。外科醫生不可以做十分一個手術,深切治療病床不能每人輪流用一天。
考慮治療效益是不可避免的。資源有限,高效益的治療似乎應該優先。
醫療也有經濟學。從經濟學角度,治療的效益是可以量化的。基本概念是成本效益分析(CEA)。
人皆有死,而無論預防或治療,原則上應可減少死亡、延長壽命,或減少殘障增益功能,或減少痛苦提升生命質量。這些可以用定量工具作換算。最常用的指標是QALY(Quality-adjusted...
一河之隔:病人知情權的差距
「政治正確」令如今行文上要避免「中港兩地」的寫法,以免誤把香港劃在中國之外,但在討論中國內地和香港的病人知情權的時候,難免會講「兩地差距」。過去四分一世紀,內地逐步改進有關病者知情權的規章和法例,兩地差距正在縮窄,但一河之隔仍有差別,香港的病人知情權以個人權利為起點,內地較多以家庭為本,遇上嚴重或緊急情況,近親主導醫療決定頗為常見,有時因非理性的決定引起悲劇,引發社會議論。在癌症病例,尤其多見向病者隱瞞病情。
改進起點
改進的起點,有人從1994年開始說,也有人從2002年說起。前者是針對醫療機構管理的行政法規,列明病者知情權包括了對自己的病情、診斷和治療知情;後者針對的是進行的醫療活動時,應當由病者本人簽署同意書。著手的方式是試行病歷書寫的基本規範,除了病者不具備行為能力之外,凡特殊檢查、治療、手術等,都要病人簽署。
這在香港看來十分基本,但當年在內地是很大的一步了。支持和理解的醫師認為,手術由病人自己簽字,是尊重知情權也是尊重人權,但新規定給醫生提出了新的課題,要讓病人明白手術的風險又要讓病人安心手術,並不簡單。過去習慣向病人隱瞞病情,如今要尊重病人的知情權,也需要一個過程。有些醫生,尤其是中醫,就懷疑新的規定有沒有好處,遺憾這忽視了簽字對病者心理的影響。
更嚴重的異議說,從法律上講,要病人簽字很公平,但同意書把手術中、手術後可能出現的嚴重情況一一臚列,好像要病人簽「生死契」,質疑是不是太殘酷?是否缺少了人文關懷?
無論如何,改革沒有止步。2009年頒布的《侵權責任法》,確認了病者知情同意權的獨立地位。「獨立地位」指的是相對於近親屬,病者有自主的權利。
病人自主大不易
在《中國法院網》讀到劉成瓊文章(24/12/2015)...
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