Bioethics Column

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 —— 以基因編輯為例 (HKEJ 生命倫理線 12.12
香港的生命倫理教育足夠嗎 —— 以基因編輯為例 (信報「生命倫理線」專欄 12.12.2022)
2018年國內生物科技學者賀建奎發表的全球首例基因編輯嬰兒案例令世界嘩然,他被調查後接受了法律懲處。這宗事件在3年疫情底下已經淡出,再也不見討論。近日香港防疫措施放寬,堂食人數的限制鬆綁,終於可以與舊同學敘舊,席間談起賀建奎基因編輯嬰兒事件。這次組合是大學本科的同學,當年都是修讀與生物或生物科技相關的主科。老友們的反應令我想到香港的生命倫理教育。 重溫一下事件,賀建奎當日自辯說,為人工受孕形成的胚胎進行基因編輯,目的是令嬰兒出生後即能天然對愛滋病有免疫力,因為參與研究的夫婦中,丈夫是曾感染愛滋病(已受藥物治療,女方則沒有受感染)。這被包裝為預防性的干預。最少有七對接受不育治療的夫婦參加試驗,最少一位女士成功受孕並誕下雙胞胎。  飯桌上的議論很熱鬧。老友A︰「梗係好有問題啦!完全有違倫理道德…」老友B︰「基因編輯對嬰兒長遠嘅影響係點都未知,咁對個BB來講太大風險喇!」老友C︰「成個protocol(實驗方案)都唔知可唔可信,都未verify(受驗證)…」。 我聽了,想進而了解一班理科及科學出身的朋友是如何了解當中的倫理問題,和根本的關注。同學當中有人繼續做科研,有在科技公司或院校工作的,也有完全脫離了科研界。當年倫理科在大學未普及,要接觸倫理學可能要從哲學系選修學分。這一晚的討論集中在技術性層面,包括真確性及新科技帶來的未知(uncertainties)及不安感。 技術性規範之外 有興趣討論其實是好開始,討論有助更深入了解。新技術用於人體前,當然要有扎實的基礎研究及數據支持,才可以在臨床測試。生物科技用於健康範圍聽上去一定是好事,但魯莽急進的話很快便會遇到「瓶頸位」︰如果風險未知,訂立研究規範是可以解決部份問題,但技術性規範之外,要問還有什麼需要討論?另一方面,過於嚴苛的規範也會令科技發展停滯不前。 本文並不嘗試解構基因編輯技術的所有難題,但整個事件其實有很多盲點及值得關注的地方。現時基因編輯的目標只限於改變體細胞(somatic...
(HKEJ 生命倫理線 14.11
公民應為入境隔離付代價嗎? (信報「生命倫理線」專欄 14.11.2022)
「後疫情時代」是否已經到來尚未有全球共識,各國已陸續全面開放國境,但港澳臺地區仍然維持相對嚴格的入境隔離政策。為了遵守這些政策,各地區公民需要付出不同程度的代價。例如香港居民從外地入境後要遵守「0+3」的隔離規定,雖然比之前已放寬,且毋須支付酒店隔離費用,但香港居民為此付出的代價仍然明顯:他們在3天醫學觀察期間的行動自由仍然受到頗大限制。澳門居民從外地入境之後付出的代價就更巨大,需要強制隔離在酒店5天,每日的酒店隔離費用動輒上千元。對此,本文想要表達一個觀點:香港做法雖然比澳門寬鬆,而且展示了復常決心,但仍然可以商榷。論證如下: 第一,任何國家的公民都有入境自由的權利,而隔離政策妨礙了公民行使這種自由。 第二,在兩害相權取其輕的原則下,只有為保護比入境自由更加重要的權利才能犧牲公民入境自由。 第三,政府有義務為那些犧牲自己權利的公民提供合適補償。 第四,在未能提供補償的情況下,還要求失去入境自由的公民付出額外的代價,難以合理化。 入境自由與入境隔離 公民具有入境自由是一項天然且自明的權利。根據《世界人權宣言》第十三條:每個人有權離開他自己的國家,也有權返回自己的國家。《中華人民共和國香港特別行政區基本法》第三十一條規定:香港居民有旅行和出入境的自由。《中華人民共和國澳門特別行政區基本法》第三十三條也規定:澳門居民有旅行和出入境的自由。入境自由不僅是基本人權,而且是一項受到各地法律普遍認可的權利。 可是,入境隔離政策無疑阻礙了公民的入境自由。因為有了入境隔離政策後,公民便不能自由進入國境。在最近放寬政策之前,他們在入境前要做核酸測試,要承受航班「熔斷」而導致的貴價機票,昂貴機票與酒店隔離費用帶來的財務負擔又構成入境自由的障礙。即使已經放寬規定,各種防疫政策仍然削弱公民的行動自由,入境後頻密的自我快測和核酸檢測依然做成負擔,沒有居所的香港居民從外地返港依然要負擔酒店隔離費用來完成醫學監察。  ...
(HKEJ 生命倫理線 17.10
香港要開展安樂死討論嗎? (信報「生命倫理線」專欄 17.10.2022)
在香港,安樂死合法化是一個若斷若續的話題,上月法庭一宗判案掀起小小注意。案件發生於2020年1月,58歲被告在住所燒炭殺死54歲患末期肺癌的太太。主審法官決定從寛,只判感化,但提了一句,這類悲劇不時發生,(香港)是否要考慮修例,處理在極端情況下如何照顧臨終病人的意願。法官說這要交由政策制定者及專家討論,由政府決定怎樣做。   《文匯報》跟進查詢,醫務衞生局回覆:「安樂死在大部分先進國家及地區均屬於非法行為,香港亦如是,且不符合醫護人員的專業守則。安樂死是一個非常複雜且具爭議性的議題,牽涉對醫學、社會、道德、倫理及法律等不同層面的影響,任何關乎生命的課題都必須慎重處理,政府現時並無計劃就安樂死合法化一事進行檢討或諮詢。」   香港大學防止自殺研究中心總監葉兆輝在一個電台節目表示,本港每年有900人輕生,獨居長者情況尤其值得關注,面對疫情,他們更缺乏支援,...
(HKEJ 生命倫理線 19.9
尊重自主與病人利益 (信報「生命倫理線」專欄 19.9.2022)
8月下旬應邀在一個專科醫生的培訓研討會作一個簡短演講,主題是「與預設醫療指示相關的醫學倫理」。研討會是香港內科醫學院與醫院管理局合辦的,大題目是「預設醫療指示和預設照顧計劃」。這是熟悉的範圍,我借機會重頭閱讀和思考一遍,因此可以算是教學相長。今次準備時讀到一篇好文章,著名生命倫理學家T....
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淺談安全墮胎 (信報「生命倫理線」專欄 22.08.2022)
美國最高法院月前推翻了有近半世紀歷史 Roe...
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疫情下的臨終關懷與陪伴 (信報「生命倫理線」專欄 25.07.2022)
對於臨終的病人,最後一段時間本來就是難過的。同樣,對於親人,失去至親的悲哀之情,可以是痛徹心扉的,需要關懷和梳理。然而,在疫情之下,家屬受限於種種嚴格的防疫措施,最嚴厲的時期甚至無法親身舉辦和出席逝去親人的葬禮。這意味著他們被剝奪了最後的表達哀傷的機會和權利。不能與彌留的親人近距離肌膚接觸,來不及悲傷和哀思,亦沒有機會好好宣洩離別的情感,這種種情況都會為家屬帶來精神創傷和遺憾。 2022年3月,上海爆發新一波新冠疫情,浦東新區是最嚴重的地區之一。該地區的長航醫院在2015年被評為「上海市癌痛規範化治療示範病房」,其專業的臨終關懷病房在疫情爆發後一直堅持運轉。醫護人員在防疫封控下仍盡可能地為癌症患者提供優良的照護服務,但正如腫瘤科醫生張琇文所說,「無論我們多麽用心地照顧病人,都比不上他們自己家人的陪護所能帶來的安慰」。據張醫生回憶,患者中有一位年紀很大的老先生,癌症晚期,聽力受損,妻子每天陪伴在側,幾十年從未分開過。但由於此次疫情嚴重和封控措施,老先生的妻子無法到醫院陪護。從此,老先生情緒低落、焦慮、對醫護人員愛答不理、抗拒接受任何治療和照護,最後甚至出現了用頭撞床的自殘傾向。 在香港,臨終患者和家屬因阻隔而產生的悲傷也同樣存在。據一位來自伊利沙伯醫院的專科醫生Helen描述,在照護確診患者期間,讓她最為感觸的,是一位患有癌症末期的男病人,他唯一的臨終心願就是在家人的陪伴下走完人生最後一程。惟因疫情管控,家人無法相伴在側,在他彌留之際,只能隔著玻璃互相道別,最終孤單離世。疫情下患者與親屬之間這種肉身、觸感、以及生死間的阻障,給他們造成了或許一生都無法彌補的創傷、悲痛和遺憾。 意義重大 臨終陪伴不止是人道需要。對於臨終患者來説,家庭往往是他們的精神支柱和信心來源。筆者在與晚期癌症病人及家屬的訪談中曾瞭解到,大多數受訪者認爲家庭的適度參與和陪伴可以為病患減輕心理負擔和精神壓力,提高他們與病魔抗爭的自信心,增加安全感。多個研究也表明,陪伴和相處能夠增進家庭間的溫情,有效地提高患者有限的生命質量,維護他們的死亡尊嚴。然而,疫情防控安排破壞了家庭内親人之間的情感連結,忽略了臨終患者情感需求,患者感受到更多的是家庭分离而带来的强烈的情感痛苦、孤独死亡的無力和恐懼、以及無法表達的告别。 在生命末期階段,癌症患者往往面臨著複雜的臨終醫療選擇問題,例如是否使用呼吸機、是否插管、是否進行心肺復蘇等等。無論是從西方生命倫理學尊重自主(Respect...
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等待「預設醫療指示」立法 (信報「生命倫理線」專欄 30.05.2022)
政府行將換屆,自必有各種新的政策構想,但是有一項立法工作已經接近提上立法會的階段,現屆政府做了很多準備,筆者企盼它在不太久的日子後能夠實現。這是在香港為「預設醫療指示」(advance...
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「塗黑臉」扮菲律賓家庭傭工:種族定型與平等機會 (信報「生命倫理線」專欄 02.05.2022)
最近無線電視TVB《金宵大廈2》因為演員黃婉華在第4個單元《姐姐》劇中飾演菲律賓外傭時把自己的面「塗黑」(Brownface),引來關注與爭議。討論源自於法新社港澳台分社主任泰勒4月13日的一則推特,推文中質疑為何在這個世代香港傳媒還會有「塗黑臉」來飾演其他人種的安排。TVB隨後在4月14日發表道歉聲明,強調絕無意在任何節目中表達不尊重或歧視任何國籍,並向可能受此事影響之人士表達歉意。該劇隨即下架,經刪剪再播放。4月20日,黃婉華亦向受此事影響人士表示歉意。這事件並不入於生命倫理學的傳統範圍,但生命倫理學作為應用倫理學,對社會平等的關注和判斷是非的方法,或者亦可提供有用的視點。 事件在國際輿論發酵外,也引來在港菲律賓人士的強烈不滿。批評大致可以分為三類:(一)將臉及身體塗上棕色這種Brownface行為是有用來譏嘲有色人種的歷史背景,所以本身已經涉及種族歧視;(二)這個角色進一步延續港人對於外傭的刻板印象;而(三)電視劇可以聘請合法的菲律賓人來演這個角色。 第一類批評針對的是「塗黑臉」這個帶有種族主義的行為。「塗黑臉」可以追溯到十八世紀早期的美國。當時美國還是奉行奴隸制度,黑臉扮裝表演(Minstrel...
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開展生命倫理教學 (信報「生命倫理線」專欄 04.04.2022)
生命倫理領域自六十年代成雛形,教學則於七、八十年代在歐美醫學界慢慢發展。1987年,負責認可美加醫學機構的醫學教育評鑑委員會(Liaison...
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預設醫療指示在中國内地的發展 (信報「生命倫理線」專欄 07.03.2022)
Advance Directive (簡稱AD)在香港通譯為「預設醫療指示」,在中國内地稱爲「預立醫療指示」。隨著老齡化進程的加劇、醫療水平的進步、以及人們對生命價值的追求,提倡「自主決策」、「尊嚴死亡」的呼聲不斷增强。對AD的推動最先來自民間和醫學界。2006年。一位名為羅點點的女士創立了「選擇與尊嚴」網站,其宗旨是提倡尊嚴死亡,呼籲醫療自主決策權,推廣AD在中國内地的實施。筆者的博士論文以内地預設醫療指示的發展和困難為主題,本文就其中的觀察略為介紹。 2011年6月,「選擇與尊嚴」網站推出首個AD的民間版本,以「我的五個願望」為中心,即:1)我要或不要什麽醫療服務;2)我希望使用或不使用生命支持治療(Life-sustaining...
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All views or opinions expressed in the various interviews belong to the individuals only, and do not represent the views or opinions of the CUHK Centre for Bioethics.